Entender el cáncer cuando usted es cuidador

Uno de los primeros pasos después de enterarse de que un ser querido tiene cáncer es aprender sobre su diagnóstico. Esto le ayudará a entender el proceso de la enfermedad y a tener una idea de cómo prepararse.

Algunas de las primeras preguntas que usted y la persona con cáncer pueden hacerle al médico y/o al equipo de atención contra el cáncer son:

• ¿Qué tipo de cáncer es?
• ¿Dónde está localizado? ¿Se ha propagado hacia otras áreas desde el lugar donde se originó?
• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento? ¿Cuál me recomienda?
• ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?
• ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento? ¿Cómo será la experiencia del tratamiento? ¿Dónde se llevará a cabo el tratamiento?
• ¿Qué efectos secundarios se pueden esperar?
• ¿Cómo afectará el tratamiento las actividades diarias?
• ¿Cuál es el resultado probable a largo plazo?

Cuando alguien tiene cáncer, nadie puede predecir el resultado. No hay manera de que lo sepan con seguridad, pero el equipo de atención médica contra el cáncer puede darle una idea de cómo podrían salir las cosas. El panorama se volverá más claro con el tiempo y a medida que conozcan mejor a la persona con cáncer.

¿Cómo lidiamos con los retrasos médicos?

Retrasos en los resultados de las pruebas

A veces puede llevar un tiempo obtener los resultados de las pruebas de laboratorio, estudios por imágenes (rayos X, resonancias, tomografías), procedimientos o biopsias. Esto puede ser aún más difícil cuando se esperan los resultados de las pruebas para ver si es cáncer o si el cáncer ha regresado.

Mientras se esperan estos resultados, pueden surgir preocupaciones y diversas emociones. Es importante saber que es normal que usted y el paciente sientan estas emociones. Algunas personas encuentran consuelo en hablar con otra gente sobre lo que está pasando, mientras que otras prefieren mantenerlo en privado. Trate de respetar los deseos del paciente durante ese periodo.

Retrasos en el tratamiento

Planificar el tratamiento contra el cáncer lleva tiempo. La mayoría de la gente desea empezar el tratamiento inmediatamente. Les preocupa que el tiempo adicional que lleva hacer pruebas o tomar decisiones consuma tiempo que podría dedicarse a tratar el cáncer.

El tratamiento contra el cáncer debería comenzar muy pronto después del diagnóstico, pero en la mayoría de los casos, se puede esperar unas semanas antes de empezar. Esto le da tiempo a la persona con cáncer para hablar sobre sus opciones de tratamiento con el equipo de atención médica contra el cáncer, familiares y amigos, y luego decidir qué es lo mejor.

El paciente también podría querer buscar una segunda opinión sobre cuál es el mejor tratamiento. Esta quizás sea una buena idea, especialmente si puede ver a un médico que tenga más experiencia en el tratamiento contra el tipo de cáncer que tiene el paciente. Una segunda opinión puede proporcionarle más información y ayudarle a sentir más confianza al seleccionar un plan de tratamiento. Para más información, consulte Buscar una segunda opinión.

El paciente también podría querer o necesitar tiempo para prepararse para dejar sus actividades normales "en suspenso" mientras recibe tratamiento. Por ejemplo, puede ser necesario hacer arreglos para el trabajo o el cuidado de los niños, y ocuparse de estas cosas con anticipación puede ayudar al paciente a concentrarse mejor en su tratamiento. Para más información sobre estos temas, consulte Ley Federal de Licencia Familiar y Médica y Apoyo a los niños cuando un familiar tiene cáncer.

Si a usted, o al paciente, le preocupa que el tratamiento no comience de inmediato, hable sobre sus inquietudes con el equipo de atención médica contra el cáncer y asegúrese de que ninguna de las demoras le vaya a causar algún problema.

¿Cómo lidiamos con la incertidumbre?

Cuando una persona tiene cáncer, pasa por diferentes etapas. Su comprensión de la enfermedad y el tipo de cuidados necesarios también van a cambiar con el tiempo. Habrá momentos en los que necesite más información sobre los procesos del tratamiento contra el cáncer. También tendrá que saber acerca de los efectos secundarios de los tratamientos y cuándo ponerse en contacto con el equipo de atención médica contra el cáncer para informarles al respecto.

Estas son algunas ideas que han ayudado a otras personas a lidiar con la incertidumbre y la preocupación y a sentirse más optimistas:

• Infórmese sobre lo que puede hacer para mantener a la persona con cáncer lo más saludable posible y aprenda sobre los servicios disponibles. Esto puede hacerle sentir que tiene más control de la situación.
• Identifique y reconozca cuando se preocupa. Es normal que tenga estos pensamientos, pero no tiene que aferrarse a ellos. Algunas personas los visualizan alejándose flotando. Otros los dejan en manos de un poder superior para que se encargue.
• Comparta sus sentimientos de preocupación o incertidumbre con un amigo o consejero de su confianza. Abrirse y lidiar con las emociones ayuda a mucha gente a sentirse menos preocupada. Se ha descubierto que cuando las personas expresan ciertos sentimientos fuertes, como el miedo, aumenta su capacidad de soltar esas emociones.
• Concentre su energía en el bienestar y lo que puede hacer ahora para mantenerse lo más saludable posible. Recuerde que debe cuidar de su propia persona, así como de la persona con cáncer.
• Busque formas de relajarse.
• Tómese el tiempo de hacer ejercicio con regularidad y manténgase tan activo como pueda.
• Controle las cosas que pueda controlar. Mantener las rutinas lo más normales posible y hacer cambios en su estilo de vida son solo algunas de las cosas que sí puede controlar.

Si bien el rol que tiene en la salud de la persona que está cuidando es muy importante, usted no puede controlar cómo le va al paciente ni física ni mentalmente. Su ser querido puede tener días buenos y días no tan buenos. La incertidumbre y los altibajos son parte de lidiar con el cáncer y nadie, ni siquiera el mejor cuidador, puede controlarlos.

¿Cómo lidiamos con la espera del diagnóstico?

Puede llevar desde un par de días hasta algunas semanas saber si es cáncer y, de ser así, qué tipo de cáncer es. Este es un momento difícil tanto para el paciente como para sus seres queridos que están al tanto de la posibilidad de que tenga cáncer. Algunas personas se ponen a pensar en las hipótesis más desfavorables y se preguntan si perderán a su ser querido. Otras pueden tratar de continuar con sus rutinas diarias de la manera más normal posible y de no pensar en eso. La mayoría de las personas sienten una mezcla de preocupación y esperanza mientras esperan los resultados de las pruebas.

Es posible que desee acompañar a su ser querido cuando le den los resultados. Puede ayudarle a recordar preguntas, ofrecer apoyo y comenzar a prepararse y preparar a otros para lo que sigue.

¿Cómo nos adaptamos al diagnóstico?

Con el tiempo, el paciente y sus seres queridos comenzarán a adaptarse al diagnóstico de cáncer. Este es un tiempo de cambios y de tomar medidas. Todos se están acostumbrando a estas situaciones inesperadas y diferentes que deben enfrentar. Pero incluso con toda esa actividad, algunas personas quedan como paralizadas sin poder reaccionar y se retraen. Otras pueden reaccionar sintiéndose tristes, nerviosas o enojadas. Las emociones pueden cambiar de un minuto a otro ya que cada persona enfrenta la situación a su manera.

Es importante obtener información precisa y confiable por escrito para estar bien preparados cuando usted u otros deban hacer preguntas o coordinar la atención:

• ¿Cuál es el nombre y la ubicación exactos del cáncer?
• ¿En qué etapa se encuentra el cáncer?
• ¿Cuáles son los planes de tratamiento? ¿Cómo se hace el tratamiento y cuánto tiempo tarda?
• ¿El paciente va a tener que estar en el hospital? ¿Cuándo y por cuánto tiempo?

Una vez que sepa el nombre y la etapa del cáncer, puede encontrar el tipo de cáncer para obtener más información o llamar al 1-800-227-2345 para hablar con un especialista en información sobre el cáncer.

¿Qué necesito saber sobre el tratamiento?

El tratamiento contra el cáncer varía mucho según el tipo y la etapa del cáncer. Los tratamientos más comunes contra el cáncer son la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. El tratamiento puede requerir pasar tiempo en el hospital o tener que hacer muchos viajes a alguna clínica de radioterapia o quimioterapia. El paciente podría estar en condiciones de ir a algunos tratamientos por su cuenta. En otros casos, puede que alguien deba llevarlo o acompañarlo. Se puede necesitar más de un tipo de tratamiento, y cada uno presenta sus propios desafíos.

Asegúrese de entender las opciones de tratamiento elegidas por el paciente y el médico ya que probablemente va a ayudar a planificar su implementación. Aquí encontrará más información sobre los tratamientos y los efectos secundarios que pueden tener.

El tratamiento puede ser largo o corto, pero incluso los tratamientos cortos tienden a desestabilizar la vida de una persona durante varias semanas. Como cuidador, su vida y la de su familia también pueden verse afectadas. Es posible que tenga que tomarse una licencia o ausentarse del trabajo. Para más información, consulte Cómo cuidarse cuando usted es el cuidador de una persona con cáncer.

Durante el tratamiento, querrá aprender información general sobre el cáncer, los efectos del tratamiento y cómo manejar los efectos secundarios.

Estas son algunas preguntas que podría querer hacerle al equipo de atención contra el cáncer con anticipación:

• ¿Qué podemos hacer para controlar los efectos secundarios?
• ¿Cómo sabremos si el tratamiento está siendo eficaz?

Podría ser útil escribir esta información y mantenerla a mano. Esto realmente puede ayudar en caso de que usted o alguien más tengan problemas más adelante.

¿Qué herramientas pueden ayudar al paciente a ser más independiente durante y después del tratamiento?

Los dispositivos de asistencia son herramientas que pueden ayudar a una persona a ser más independiente y hacer su trabajo un poco más fácil. También pueden llamarse equipos de adaptación o asistencia para la vida independiente. Estas herramientas pueden ser algo tan simple como un bastón, o tan complejo como un ascensor de alta tecnología utilizado para mover al paciente. Otros ejemplos incluyen: andadores, sillas de ruedas, sillas para la ducha, alfombras de baño, barras para agarrarse, inodoros portátiles o urinarios.

Los sistemas de alerta médica supervisados, las cámaras web y los sistemas de intercomunicación son otras opciones que pueden ayudar a algunos pacientes a sentirse más seguros y brindar tranquilidad al cuidador. Pero incluso los detalles como un organizador de pastillas o un calendario de pared grande pueden facilitar las cosas para todos.

Piense en las tareas que la persona con cáncer quiere o necesita hacer y cómo estos dispositivos pueden ayudar a que le resulte más fácil o más seguro realizarlas. Si no está seguro, hable con el equipo de atención contra el cáncer o quizás con un terapeuta ocupacional sobre las herramientas que podrían ayudar en el hogar. Estos profesionales pueden darle ideas sobre las maneras de ayudar al paciente. También pueden ayudarle a averiguar dónde comprar o alquilar los dispositivos de asistencia que necesita. Algunos pueden incluso estar cubiertos por el seguro de salud.

¿Qué debo saber sobre los nuevos medicamentos?

Si al paciente le recetan un nuevo medicamento, asegúrese de saber el nombre de la droga, para qué es y por qué se le está recetando. Hay otras cosas que debe saber:

• ¿Cómo y cuándo se debe tomar el medicamento?
• ¿Cuál es la dosis?
• ¿Debe tomarse con comida o agua?
• ¿Hay efectos secundarios (como somnolencia, náuseas o sentir la boca seca)?
• ¿Cómo sabrá si está siendo eficaz? ¿En cuánto tiempo debería empezar a hacer efecto?
• ¿Va a interferir con otros medicamentos o suplementos que el paciente esté tomando?
• ¿Hay algún alimento, vitamina o medicina que se deba evitar mientras se toma este medicamento?
• ¿Qué hay que hacer en caso de olvidarse de tomar una dosis? ¿Tomar otra? ¿Saltar esa dosis?
• ¿Cuánto cuesta? ¿Cubrirá el costo el seguro médico? ¿Hay algún sustituto genérico disponible?

¿Qué sucede si la persona se niega a recibir tratamiento contra el cáncer?

Algunas personas optan por no recibir ningún tratamiento contra el cáncer. Esto puede ser muy difícil de aceptar para los familiares y amigos, quienes puede que no estén de acuerdo con la decisión. No obstante, en la mayoría de los casos, las personas que pueden tomar decisiones por sí mismas tienen el derecho a rechazar una parte o todo el tratamiento.

Como alguien que estima a la persona con cáncer, puede que usted se pregunte por qué tomaría esta decisión. Tal vez la persona tiene problemas de salud que hacen que el tratamiento contra el cáncer sea más difícil de tolerar o más riesgoso. Quizás la persona cree que debido a la edad y su historial de vida, simplemente “le llegó la hora”. A veces, las creencias religiosas de la persona influyen en la decisión. Existen muchas razones por las que una persona opta por no recibir tratamiento contra el cáncer. Usted puede preguntarle a su ser querido las razones por las cuales decidió no recibir tratamiento. Aun cuando pudiera ser difícil escuchar la respuesta, la decisión de rechazar el tratamiento es del paciente y de nadie más. A veces al escuchar las razones del paciente, tendrán sentido para usted y le permitirán ver las cosas desde un punto de vista diferente. Su ser querido podría o no preguntarle lo que usted piensa sobre la decisión que tomó. Recuerde apoyar su elección y ayudarle a superar este momento de la mejor manera que pueda.

Incluso después de que una persona rechaza el tratamiento contra el cáncer, es importante asegurase de que sepa y entienda cabalmente sus opciones. Puede que quiera pedirle al paciente que hable con un médico sobre su decisión y sobre si algún tratamiento podría ayudar. Algunos pacientes aceptarán hablar con un médico y otros no. Pero no se sorprenda si, después de hablar con un médico, la persona todavía se niega a recibir tratamiento. La persona con cáncer tiene el derecho de tomar sus propias decisiones, así como usted tiene el derecho de sentirse de la manera que se siente. Trate de verlo desde el punto de vista de alguien que tiene cáncer, y continúe ofreciendo su apoyo.

La atención de apoyo puede ayudar a cualquier persona con cáncer, incluso a aquellas que están seguras de no querer recibir tratamiento contra el cáncer propiamente dicho. También llamada cuidados paliativos, la atención médica de apoyo ayuda a evitar que las personas con cáncer tengan dolores intensos, náuseas u otros síntomas. Esta atención va dirigida a tratar los síntomas, no el cáncer, y ayuda a la persona a sentirse tan bien como sea posible por el mayor tiempo posible.

La persona que se rehúsa al tratamiento contra el cáncer podría estar dispuesta a recibir los servicios de un programa de hospicio. El personal de hospicio ofrece la atención paliativa o de apoyo para que los síntomas puedan ser controlados conforme el cáncer continúa su curso. Además, estas personas tratan de ayudar a la familia y al paciente a aprovechar al máximo el tiempo de vida que les queda. Recuerde que un paciente con la facultad de tomar sus propias decisiones también puede optar por rehusar esta atención. Esto puede ser difícil para la familia y los seres queridos, si la persona parece estar sufriendo con dolores y otros síntomas. En ese caso, puede seguir ofreciéndole la opción de los cuidados paliativos y servicios de hospicio. Si la condición del paciente empeora, podría llegar un momento en que no pueda lidiar con la situación sin ayuda.

¿Qué sucede cuando termina el tratamiento?

Después del tratamiento, la mayoría de los pacientes entran en la etapa de recuperación. Se pasa menos tiempo en la clínica y se ve al equipo de atención contra el cáncer con menos frecuencia. Si bien puede disminuir el estrés del paciente, el del cuidador quizás no disminuya, ya que es quien pasa a ocuparse de la atención y supervisión diarias del paciente. El rol del cuidador es clave durante esta etapa y puede tener muchas responsabilidades.

Hágale al médico este tipo de preguntas y anote las respuestas para más adelante:

• ¿Qué tipo de visitas de seguimiento se necesitan? ¿Con qué frecuencia y por cuánto tiempo?
• ¿Qué síntomas debemos informarle? ¿A quién debemos llamar por otros problemas?
• ¿Cuándo podrá el paciente volver a un horario de trabajo regular (si se ha ausentado del trabajo o ha trabajado menos horas)?
• ¿Cómo sabremos si los tratamientos funcionaron? ¿Hay pruebas de cáncer para después del tratamiento?

Después de terminar el tratamiento, asegúrese de que el paciente tenga copias de su información médica. Algunas personas recopilan esta información a medida que hacen el tratamiento en lugar de esperar hasta el final. Independientemente de cuándo la recopile, una vez que tenga toda esta información, asegúrese de guardar copias para el paciente. Estos registros son importantes en caso de surgir preguntas más adelante o si el paciente necesita consultar a otro médico en el futuro.

¿Cuándo puede reintegrarse la persona a sus actividades normales?

En la mayoría de los casos, la persona con cáncer puede ir aumentando lentamente su nivel de actividad en el hogar. La rapidez con la que pueda hacerlo dependerá de su condición física y del tipo de tratamiento contra el cáncer que haya recibido o que todavía esté recibiendo.

Es posible que los tratamientos que salvan la vida tengan algún impacto transitorio o permanente en el paciente. Los efectos pueden ser a corto plazo para algunas personas mientras que para otras pueden ser a largo plazo. El impacto a largo plazo puede limitar las posibilidades de que el paciente vuelva a las actividades que hacía antes del tratamiento. Es normal que el paciente y a veces sus seres queridos pasen por un proceso de duelo por lo que se haya perdido a causa del tratamiento. Aceptar estas pérdidas puede llevarle tiempo, tanto al paciente como al cuidador.

Como cuidador, es posible que siga haciendo lo mismo que hacía mientras el paciente recibía tratamiento. Pero es importante que, con el tiempo, deje que el paciente vuelva a hacer las cosas que puede y debe hacer por sí mismo. Esta transición puede durar meses a medida que el paciente se fortalece. Compruebe cada semana qué es lo que puede hacer el paciente, ya sea solo o con un poco de ayuda. Si hay cosas que el paciente no puede hacer, hable con el médico para ver si corresponde que le haga una derivación o referido a un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Estos profesionales quizás puedan mejorar las habilidades del paciente ayudándole a recuperar la fuerza muscular o sugiriéndole dispositivos de asistencia.

¿Y si el tratamiento no termina?

A veces el tratamiento no termina cuando se esperaba que finalizara. En algunos pacientes, el cáncer se trata como una enfermedad crónica, que es una enfermedad con la que la gente convive y a la que hace frente a diario, al igual que la diabetes o una enfermedad cardíaca.

Esta situación puede ser muy exigente para el cuidador. Ayudar al paciente mientras recibe tratamiento implica que tendrá que lidiar con efectos secundarios y citas frecuentes. La diferencia es que en este caso, no se sabe realmente cuánto tiempo va a durar. Vivir con esta incertidumbre puede ser difícil.

Algunos pacientes pueden reincorporarse al trabajo durante el tratamiento a largo plazo, aunque pueden necesitar ayuda adicional justo después de las sesiones. También pueden necesitar ayuda con las responsabilidades del hogar, la familia y las facturas. En otros casos, cuando los tratamientos son menos frecuentes y los efectos secundarios se pueden controlar mejor, el cuidador puede tener un horario más normal durante el tratamiento a largo plazo o de mantenimiento. En algunos casos, tanto el paciente como el cuidador pueden reincorporarse a sus trabajos fuera del hogar. Pero en general, recibir quimioterapia u otros tratamientos hará que sean necesarios algunos cambios en los horarios habituales.

Incluso si cada uno vuelve a su trabajo, todavía es necesario que alguien se encargue de estar al día con el plan de tratamiento, los registros médicos y las facturas. Esto puede ser demasiado trabajo para el paciente y el cuidador. Puede que ambos necesiten ayuda con la cantidad de tareas que hay que hacer además de trabajar y lidiar con el cáncer. Y es posible que el paciente, el cuidador y otros miembros de la familia necesiten apoyo emocional para hacer frente al hecho de que los tratamientos contra el cáncer van a ser más largos de lo que esperaban.

¿Qué ocurre cuando el tratamiento ya no ayuda?

Si el tratamiento ya no está ayudando y el cáncer sigue creciendo, es posible que su ser querido decida suspender el tratamiento y elija el tipo de atención que le ayude a vivir con los síntomas. En momentos como este es muy útil entender qué es más importante para su ser querido. ¿Qué hace que su vida valga la pena ser vivida? Es muy útil si el paciente puede expresarlo en palabras y compartirlo con sus personas allegadas.

El paciente tendrá que decidir cosas como si debe elegir otras opciones para lidiar con el cáncer y sus efectos secundarios o si prefiere disfrutar de pasar tiempo con sus nietos sin recibir tratamiento. Saber qué es lo más importante para el paciente ayuda al cuidador y a los miembros de la familia a entender ese tipo de decisiones. A veces, los cuidadores ayudan a los pacientes a establecer prioridades en las que enfocarse. En otros casos, puede ser necesario que alguien del equipo de atención contra el cáncer o un profesional de la salud mental ayuden al paciente a definir lo que es más importante para él y lo que se puede esperar si se prosigue con el tratamiento. Este puede ser un momento difícil para todos, y puede ser necesaria la ayuda del equipo de atención contra el cáncer para entender plenamente la situación y poder definir qué es lo mejor para el paciente.

¿Qué hacer si el paciente decide suspender el tratamiento contra el cáncer?

Si se toma la decisión de suspender el tratamiento, es importante asegurarse de que los demás familiares y seres queridos entiendan y puedan apoyar la decisión del paciente. Este sería un buen momento para hacer una reunión familiar, donde se puede dar respuesta a las preguntas e inquietudes. Asegúrese de invitar a otros cuidadores sustitutos, si todavía están involucrados en el cuidado del paciente. Es bueno que todos los cuidadores trabajen juntos para apoyar al paciente.

También es hora de hablar con el médico sobre los cuidados paliativos (enfocados en la comodidad del paciente). Los cuidados paliativos ayudan a controlar los síntomas del paciente y, a menudo, le ayudan a tener más energía para poder hacer las cosas que más le interesan. Manténgase en contacto con el médico para asegurarse de que cualquier síntoma nuevo se trate rápidamente. Para más información sobre qué esperar en estos momentos, le sugerimos que lea Cuando se acerca el final de la vida.

Si se espera que al paciente le queden solo unos pocos meses de vida, los servicios de hospicio pueden ser una buena opción. El propósito de los cuidados para el final de la vida o de hospicio es aliviar las molestias del paciente y permitirle disfrutar lo más posible del tiempo que tiene. En la mayoría de los casos, estos cuidados se administran en el hogar y se requiere que el paciente tenga un cuidador principal. Para más información sobre los cuidados de hospicio y cómo funcionan, consulte Programa de cuidados para el final de la vida.

Si hay niños en la familia, es importante que entiendan lo que está pasando. Para ver algunas sugerencias sobre cómo hablar con los niños y adolescentes, consulte Cómo ayudar a los niños a sobrellevar la incertidumbre, la pérdida y la aflicción.

Mientras apoya al paciente y le ayuda a aprovechar al máximo el resto de su vida, es normal que se sienta triste y que le aflija la idea de perder a su ser querido. Le sugerimos que mantenga su círculo de personas de apoyo y cualquier práctica espiritual que tenga. Un grupo de apoyo o un profesional de la salud mental también pueden ayudarle a sobrellevar este momento. Acceda a más información en Cómo lidiar con la pérdida de un ser querido.