¿Qué implica ser el cuidador de una persona con cáncer?

El cuidador es quien más a menudo ayuda a la persona con cáncer pero no se le paga para hacerlo. Los cuidadores pueden ser la pareja, miembros de la familia o amigos cercanos de la persona con cáncer. En la mayoría de los casos, no han recibido capacitación para ser cuidadores. Muchas veces son el sustento de la persona con cáncer. A los proveedores de atención o cuidados profesionales se les paga por sus servicios. Suelen desempeñar un papel más limitado y su rol no se describe en detalle en esta página.

Los cuidadores tienen muchos roles. Dichos roles cambian a medida que cambian las necesidades del paciente durante y después del tratamiento contra el cáncer. En la actualidad, gran parte de la atención contra el cáncer se realiza en centros de tratamiento ambulatorio y consultorios médicos. Los cuidadores se encargan de atender a los pacientes en el hogar durante o después de los tratamientos.

En su calidad de cuidador, usted ejerce gran influencia, que puede ser tanto positiva como negativa, sobre cómo hace frente a su enfermedad la persona con cáncer. El aliento que le dé al paciente puede ayudarlo a completar planes de tratamiento y tomar otras medidas para mejorar, como comer alimentos saludables o descansar lo suficiente.

Los cuidadores forman parte del equipo de atención contra el cáncer

El cuidador forma parte del equipo de atención contra el cáncer constituido por el paciente, otros miembros de la familia y amigos y el personal de atención médica. En su rol de cuidador, puede que tenga que colaborar estrechamente con el equipo de atención contra el cáncer haciendo cosas como:

• Administrar medicamentos
• Controlar los efectos secundarios
• Reportar problemas
• Mantener informados sobre lo que está ocurriendo a los demás miembros de la familia y amigos
• Ayudar a decidir si un tratamiento está funcionando

Como parte del equipo, usted ayudará a coordinar la atención del paciente. Los cuidadores a menudo tienen que mantener un registro de las recetas, saber qué pruebas se deben realizar y asegurarse de que todos los médicos del paciente estén debidamente informados.

El cuidador que desempeña bien su rol es un importante recurso de atención médica. En muchos casos, el cuidador es la única persona que sabe todo lo que está sucediendo con el paciente. No tenga miedo de hacer preguntas y tomar notas durante las consultas con el médico. Sepa quiénes son los miembros del equipo de atención contra el cáncer y cómo comunicarse con ellos. Tener acceso a la información y el apoyo adecuados puede ser muy útil para usted y su ser querido.

Los cuidadores resuelven problemas

Una persona con cáncer enfrenta muchos desafíos nuevos. Como su cuidador, usted puede ayudarle a lidiar con dichos desafíos y a superar cualquier problema que pueda surgir.

Por ejemplo, supongamos que disminuye el recuento de glóbulos blancos del paciente, que empieza a tener fiebre y, como resultado, debe ser hospitalizado. La fiebre podría ser una señal de infección. Esto puede ser muy preocupante y puede que tanto la familia como el paciente lo vean como un contratiempo. El cuidador puede:

• Hacerle notar al paciente que solo necesitará permanecer en el hospital por un periodo de tiempo corto y que se le administrarán antibióticos para controlar la infección.
• Durante la estadía en el hospital, asegurarse de que el paciente tenga todo lo que necesita, incluso las medicinas que toma para otras enfermedades, como los medicamentos para la presión arterial o la tiroides.
• Llamar a todos los médicos que están involucrados en la atención del paciente para informarles sobre la infección y que el paciente está en el hospital.
• Verificar que se hayan hecho los arreglos necesarios para que el paciente siga tomando antibióticos en su casa o como paciente ambulatorio después de dejar el hospital. Si se requieren visitas diarias a una clínica ambulatoria para recibir antibióticos por vía intravenosa (IV), el cuidador puede coordinar con las personas que ayuden al paciente a ir y volver de la clínica cada día.

Puede que estos tipos de tareas resulten demasiado abrumadoras para el paciente mientras intenta combatir una infección. Este tipo de ayuda es muy valiosa. Saber que este problema a corto plazo se puede manejar y resolver es tranquilizador para el paciente.

Los cuidadores se encargan de las tareas diarias

Hay otras tareas cotidianas que podrían hacer los cuidadores. Estas son algunas de las cosas con las que los cuidadores podrían ayudar o, en ciertos casos, directamente hacerlas por la persona con cáncer:

• Comprar y preparar alimentos
• Comer
• Tomar los medicamentos
• Bañarse, arreglarse y vestirse
• Usar el baño
• Limpiar la casa o lavar ropa
• Pagar facturas o cuentas
• Encontrar apoyo emocional
• Trasladarse hacia y desde el consultorio médico, centros de tratamiento y de pruebas
• Ocuparse de los problemas de salud en el hogar
• Hacer los arreglos necesarios para la atención contra el cáncer
• Decidir cuándo buscar atención médica o ver a un médico en caso de surgir nuevos problemas

Tanto trabajo puede ser una carga para los cuidadores. Muchos cuidadores están disponibles para su ser querido las 24 horas del día durante meses o incluso años. Puede que concentre gran parte de su tiempo en asegurarse de que la persona con cáncer está bien atendida. Y es posible que preste menos atención que antes a su propio bienestar. Como cuidador, su propia salud y bienestar también son importantes. Recuerde cuidarse para estar en condiciones de cuidar de su ser querido.

Los cuidadores ayudan a manejar las cuestiones relativas al seguro médico

Puede que deba obtener autorización para hablar con la empresa de seguro médico de su ser querido sobre cuestiones relativas a la cobertura y los reembolsos.

• Pregunte si hay un administrador de casos para el seguro.
• Hable con el equipo de atención médica contra el cáncer si necesita bajar los costos.
• Mantenga registros de las facturas por servicios médicos, las explicaciones de los beneficios y cualquier recibo por gastos de atención médica. También anote y lleve un registro de con quién habló de la compañía de seguro médico que incluya la fecha, el nombre de la persona con la que habló y el resultado de la interacción.

Los cuidadores ayudan a manejar las cuestiones legales

Si bien puede que sea difícil hablar al respecto, las cuestiones legales pueden ser sumamente estresantes para los cuidadores, los pacientes y sus familias. Las preocupaciones más comunes incluyen quién administrará el dinero y quién tomará las decisiones importantes sobre la atención médica si el paciente no puede hacerlo. Es importante hablar sobre estos temas con el paciente cuando todavía está en condiciones de decidir. De esta forma, tanto usted como el resto de la familia pueden tener bien claro lo que el paciente prefiere.

Existen herramientas útiles para designar sustitutos o personas que reemplacen al paciente en la toma de decisiones. Un ejemplo es el poder legal o notarial duradero, que permite al paciente designar a la persona que puede tomar decisiones financieras en su nombre (que es muy diferente del poder notarial duradero para atención médica). El poder notarial duradero no afecta las decisiones relativas a la atención médica. Si usted es el cuidador para los asuntos de salud, podría preferir pedirle al paciente que designe a alguien más para tomar las decisiones financieras.

Los cuidadores se aseguran de que el hogar esté limpio

Los tratamientos contra el cáncer debilitan el sistema inmunológico que protege a las personas, lo que las hace más propensas a contraer infecciones si están en contacto con cosas que no están limpias. Hay cosas que se pueden hacer para reducir las probabilidades de que la persona con cáncer se enferme o contraiga una infección. A continuación le damos algunos consejos para ayudarle a mantener la casa limpia y prevenir infecciones:

• Lavarse las manos con jabón y agua tibia a menudo.
• Limpiar las áreas que más se tocan (encimeras, controles remotos, picaportes, interruptores de luz y teléfonos).
• Lavar todas las superficies de la cocina con agua tibia (con jabón o detergente) antes y después de preparar los alimentos.
• Desinfectar las superficies de la cocina después de preparar los alimentos.
• Limpiar los electrodomésticos o aparatos de cocina (refrigerador, estufa, microondas) y desinfectarlos.
• Limpiar todas las superficies del baño.
• Usar guantes al limpiar el inodoro, el tratamiento para el cáncer puede permanecer en el cuerpo de una persona durante unos días después de recibido.
• Limpiar las demás áreas del baño (bañera, ducha, encimeras).
• Poner la temperatura en tibia o caliente al lavar y secar la ropa, las sábanas y las toallas para que se desinfecten.
• Mantener las áreas de las mascotas limpias y desinfectadas y libres de excrementos.

Limpiar las áreas de la cocina y del baño semanalmente podría ayudar a proteger a la persona con cáncer de las infecciones. A veces, estas áreas deben limpiarse con más frecuencia que una vez por semana. Hable con el equipo de atención médica sobre los tratamientos contra el cáncer para informarse sobre las precauciones especiales que debe tomar para proteger a su ser querido.

Los cuidadores mantienen al paciente involucrado

La buena comunicación con la persona a la que cuida es la parte más importante del rol de cuidador. Puede que sea difícil para el paciente participar en la planificación diaria y la toma de decisiones porque está lidiando con los efectos físicos, emocionales y sociales relacionados con el cáncer y su tratamiento. Su trabajo es hacer participar al paciente tanto como sea posible, para que sienta que está haciendo lo que está a su alcance por mejorar. Estas son algunas cosas que puede intentar hacer para mantener al paciente involucrado:

• Ayúdelo a llevar una vida lo más normal posible. Para lograrlo, puede comenzar ayudándole a decidir qué actividades son las más importantes. Puede que deba dejar de lado las que son menos importantes para hacer las cosas que más disfruta.
• Anímelo a compartir sus sentimientos y apoye sus esfuerzos por comunicarlos. Por ejemplo, si empieza a hablar con usted sobre sus sentimientos acerca del cáncer, no cambie de tema. Escuche y déjelo hablar. Usted podría querer compartir también cómo se siente.
• Hágale saber al paciente que está a su disposición para ayudar, pero evite imponerse. Por ejemplo, si está tratando de hacer algo, como vestirse solo, aunque le cueste o tenga dificultad, es importante para él poder hacerlo. Usted podría querer hacerlo por él, pero evite ese impulso. Deje que sea él quien decida cuándo necesita ayuda.