Ser cuidador en situaciones especiales

Hay muchas maneras de ser el cuidador de alguien. No todas las situaciones son iguales, y es posible que las cosas cambien a medida que cambia el cáncer y el tratamiento. Estas son algunas circunstancias que podrían requerir de soluciones diferentes o más creativas.

Cuidado a distancia

Los costos relacionados con el tiempo, el viaje, las llamadas telefónicas, las ausencias en el trabajo y los gastos extra son más altos cuando el cuidador no vive cerca de la persona que necesita atención. A veces podría ser necesario contratar a cuidadores pagos que estén con el paciente, y esto puede ser otro gasto grande.

A menudo hay más estrés y más sentimientos de culpa asociados al cuidado a distancia. Puede preocuparle que pase algo y no poder estar ahí inmediatamente. O quién se va a asegurar de que tome sus medicamentos, coma, no se caiga, etc. Y si usted tiene familia que vive cerca de la persona con cáncer, podría sentirse culpable de que la carga recaiga sobre ellos y de no estar haciendo su parte.

A esto se le suma la culpa que puede sentir por desatender sus propias responsabilidades cuando está con la persona con cáncer: "¿Quién va a recoger a los niños de la escuela, preparar la cena, pasear al perro, etc. mientras no estoy en casa?"

También puede sentirse excluido de las decisiones que toman la persona con cáncer y quienes viven más cerca. Pero hay cosas que puede hacer para ayudar a su ser querido y tener un papel activo en su cuidado, incluso desde lejos.

• Esté siempre preparado para viajar de imprevisto y con poca anticipación si la persona con cáncer necesita su ayuda.
• Asegúrese de contar con alguien que esté listo para ayudar con sus hijos, mascotas y plantas si tiene que viajar de repente.
• Cuando visite al paciente, preste atención a las cosas que podrían traer problemas de seguridad como pasillos abarrotados, alfombras sueltas o mala iluminación. Quizás sea útil instalar barras para agarrarse en el baño o un asiento en la ducha. Ayude a hacer esas mejoras o haga que alguien más se encargue de hacerlas.
• ¿Está limpia la casa? ¿El patio está cuidado? ¿Hay comida en la casa? Conseguir ayuda con este tipo de tareas puede ser muy útil para la persona con cáncer.
• Póngase en contacto con la gente que vive cerca de la persona con cáncer. Pueden ser otros familiares, amigos, vecinos o el médico. Llámelos y asegúrese de que sepan cómo ubicarlo.
• Tenga un plan en caso de emergencia. ¿Con quién puede contar para que vaya a ver si su ser querido está bien a cualquier hora, de día o de noche?
• Pídale a su ser querido que use algún dispositivo para grabar la conversación cuando vaya a las citas con el médico o que lo llame y use el altavoz del teléfono para mantenerse informado de lo que está sucediendo con los tratamientos.
• Mantenga una lista de todos los medicamentos y tratamientos que recibe el paciente (incluya la dosis y los horarios) y actualice la lista a menudo.
• Asegúrese de que la persona con cáncer pueda ubicarlo y comunicarse con usted y con las demás personas que ayudan con su atención. Esto podría requerir comprar un teléfono celular para su ser querido o contratar un plan de larga distancia para su teléfono fijo. También puede programarle números importantes en el teléfono para marcación rápida.
• Use alguno de los sitios web que permiten que las personas interesadas en ayudar se inscriban para diferentes tareas, como Lotsa Helping Hands y CaringBridge. De esa manera, podrá controlar qué se necesita y qué tareas ya se están haciendo. Ambos sitios están disponibles en inglés solamente, pero CaringBridge permite cambiar el idioma del perfil una vez creada su cuenta.

Trate de planificar sus visitas. Hable con el paciente con anticipación sobre lo que se necesita y ponga metas claras para su visita. No olvide dedicarle tiempo a su ser querido y hacer algunas actividades juntos, cosas que ambos disfruten.

Si otros miembros de la familia se están encargando de la atención diaria, usted puede hacerse cargo durante su visita para que puedan tomarse unos días. Quizás pueda planificar una visita para darles la oportunidad de irse de vacaciones o simplemente tomarse un tiempo de descanso tan necesario.

Puede que sea difícil sentir que lo que se hace a la distancia es suficiente o importante. Pero a veces el cuidador a la distancia es quien puede conectar las piezas y mantener todo organizado. Puede que lo llamen a usted porque es quien sabe qué hacer o a dónde buscar ayuda cuando se necesita algo o surge un problema.

El adulto joven como cuidador de uno de sus padres

Si alguno de tus padres tiene cáncer, es posible que te sientas dividido entre la independencia como adulto joven y ayudar a tus padres. Si bien ser su cuidador puede ser una manera gratificante de reconectarte con tus padres, también puede limitar tu libertad y capacidad para explorar nuevas oportunidades.

Como cuidador de tus padres, es posible que tus preocupaciones sean cómo poder apoyarlos cuando tu tiempo y recursos son limitados, mientras que quizás la vida de tus amigos gire en torno a sus carreras, relaciones y otros intereses fuera del hogar. Podrías sentirte muy solo lidiando con estas nuevas responsabilidades y emociones.

Es importante hablar con tus padres y hermanos cuando una enfermedad afecta a la familia. Puede que te sientas incómodo hablando de temas difíciles y prefieras evitar este tipo de conversaciones, pero hablar de las preocupaciones que tienen en común con los demás miembros de tu familia puede hacerte sentir más apoyado. También contribuye a que cada miembro de la familia entienda lo que se espera y se necesita. Estas son algunas cosas que podrían ayudar a aliviar la carga que puedes sentir:

• Evitar las conversaciones cuando estás apurado, si es posible, y fijar horarios para tener reuniones regulares.
• Respetar la privacidad de tus padres y preguntarles si puedes contarle a otras personas sobre su enfermedad.
• Preguntarle a tu padre o madre sobre sus deseos para el tratamiento. Respetar dichos deseos y el derecho que tienen tus padres de controlar sus propias decisiones relativas a su atención médica.
• Hablar sobre cómo administrar la economía del hogar durante la enfermedad de tus padres.
• Tener expectativas realistas sobre tu rol de cuidador y volver a analizarlas con frecuencia.
• Si te cuesta abordar estos temas, escribir una carta o anotar lo que piensas puede ser útil para hacer que las conversaciones en persona sean más fáciles.

Ser cuidador de una persona de 65 años o más

Las personas de 65 años o más pueden tener otras afecciones de salud que manejar además del cáncer. Estas otras enfermedades se llaman comorbilidades o condiciones médicas coexistentes. La artritis, la diabetes y la presión arterial alta son ejemplos de afecciones coexistentes. Algunas de las cosas en las que debe pensar para ayudar a su ser querido incluyen:

• Posibles reacciones a los medicamentos, que son reacciones no deseadas entre los medicamentos contra el cáncer y otras medicinas.
• Una recuperación más lenta del tratamiento contra el cáncer debido a otros problemas de salud.
• Posibilidad de que los tratamientos contra el cáncer empeoren otras afecciones.

Asegúrese de saber en qué farmacias (y sus números de teléfono) preparan cada medicamento.

Haga las modificaciones necesarias para que el hogar sea más seguro, como agregar barras para agarrarse, mayor iluminación y eliminar el desorden para evitar caídas.

Ser cuidador de una persona que tiene un tumor cerebral

Además de los cambios físicos, un tumor cerebral o la metástasis en el cerebro pueden afectar la capacidad de una persona para comunicarse o tomar decisiones. Es importante que tanto usted como el paciente entiendan que podría llegar un momento en que la persona con cáncer no pueda tomar decisiones sobre su atención médica. Es importante pensar en nombrar a otra persona para tomar esas decisiones antes de que sea necesario. Entre las cosas que debe considerar la persona con cáncer se incluyen:

Directiva por anticipado: una directiva por anticipado es un documento legal en el que se estipulan cómo quiere el paciente que se tomen las decisiones médicas sobre su atención si no está en condiciones de tomarlas. Entregue una copia del documento al equipo de atención médica. También guarde una copia en la casa.

Poder notarial duradero para atención médica: un poder notarial duradero para atención médica es un documento legal que designa a una persona para que sea su representante para atención médica, una persona que puede tomar decisiones relativas a la atención médica en su nombre si usted no puede tomarlas por sí mismo.