Cómo los niños entienden los conceptos 'enfermedad' y 'muerte'

La manera en cómo los niños sobrellevan las situaciones relacionadas con la enfermedad y la muerte varía según la edad que tengan. Es importante considerar la edad del niño al determinar la forma de sobrellevar este tipo de situaciones. A continuación se presenta una serie de guías generales para cuando el ser querido que está próximo a fallecer es uno de sus padres, aunque también aplica para cualquier persona que sea un ser querido del niño. Estas sugerencias pueden ayudar a los adultos alrededor de los niños a determinar la mejor forma de abordar estos temas con ellos.

Bebés o niños muy pequeños

Los bebes o niños en etapa infante menores a los tres años no asimilan el concepto de la muerte de la misma manera en que lo hacen las personas adultas. Aun así, ellos requieren ser informados cuando el padre se encuentra en un estado grave de salud, explicando que la enfermedad esta vez no es algo como cuando se tiene gripa o dolor de garganta. El objetivo es que el niño quiera aprovechar el tiempo que le queda al padre para dedicárselo. También es importante procurar que los niños sigan con sus actividades de rutina tanto como sea posible para que sientan que aún son cuidados y amados. Resulta útil para los niños que sepan que Mamá o Papá tiene que permanecer en cama cada vez por más tiempo a medida que se aproxima el final de su vida, y que por esta razón no podrán jugar con ellos como antes o de la misma manera. Hay que recordarles que esto no significa que el padre enferme lo quiera menos o que haya dejado de amarlo. Abrazarse, acurrucarse en cama, tomarse de las manos y acciones similares son el tipo de cosas que permiten continuar teniendo un contacto cercano con los niños.

Todas las preguntas que tengan los niños hay que responder tan honestamente como sea posible, usando palabras que sí puedan entender. A medida que los niño crecen, podrán asimilar con mayor detalle sobre lo ocurrido con su padre enfermo.

• Cuente con un padre o adulto de confianza que sea una parte habitual para que pase tiempo a diario en la vida de la criatura.
• En lo posible, los bebés deberán permanecer cercanos al padre o persona adulta a cargo de su cuidado.
• Solicite el apoyo de sus familiares, niñeras o guarderías para la rutina del niño o bebé.
• Si el padre debe alejarse para su atención médica al internarse en el hospital (o en algún centro de atención para personas con enfermedad terminal), las personas que queden a cargo del cuidado de los niños pueden usar opciones de video, teléfono y otros medios para que el niño pueda seguir viendo y escuchando a su padre en tiempo real.
• El padre tiene puede optar por dejar grabaciones con canciones de cuna, cuentos o mensajes para ser escuchados por sus hijos posteriormente.
• Abrace y acaricie a menudo a los niños pequeños.
• Hable con el trabajador social o enfermera del equipo que atiende el caso acerca de las emociones que uno mismo experimenta al tener que manejar el sufrimiento del niño.

Niños de 3 a 5 años

Generalmente los niños menores de 5 años aun no pueden comprender la característica de permanente que conlleva la muerte, así como tampoco entienden que todos eventualmente moriremos. Los niños dentro de este rango de edad suelen esperar que una persona fallecida regresará a ellos A menudo, con el transcurso del tiempo aunado al crecimiento natural de los niños es lo que hace que comprendan de que tras la muerte no hay regreso.

Cuando la muerte está por acontecer, se deber explicar a los niños que pronto llegará el final de la vida para el padre o ser querido. Al referirse al ser querido, con los niños ayuda hacerlo con sensibilidad, pero procurado el uso de frases claras. Por ejemplo: "La enfermedad hizo que su cuerpo ya no se pueda componer y pronto le dejará de funcionar". "Cuando esto pase, su cuerpo ya no sentirá nada, su respiración acabará y el corazón se detendrá". Referirse a la muerte que está próxima a ocurrir con frases del tipo "Pronto dormirá y descansará con tranquilidad" podría ser malinterpretado y provocar que se alteren cuando eventualmente se percaten de la realidad. Además, los niños podrían desarrollar un temor al llegar "la hora de ir a dormir", por lo que es importante hablar con la verdad y usando las palabras adecuadas.

A continuación se presentan algunas sugerencias al hablar con niños dentro de este rango de edad.

• Ofrezca explicaciones muy simples de lo que está pasando y repítalas con frecuencia.
• Verifique que el hijo entienda lo que está pasando en relación con su ser querido. Al preguntar, puede que los niños simplemente repitan lo que hayan escuchado por vez primera o durante el primer par de veces con respecto a la situación sin realmente comprenderla.
• El niño probablemente manifestará más temor y ansiedad cuando la persona encargada principalmente de su atención se aleja. El niño requerirá una persona consistente que esté a cargo de su atención cuando la otra persona no puede pueda estar ahí y necesitará ser tranquilizado al reafirmarle que siempre habrá quien cuide de ellos.
• Solicite el apoyo de familiares, niñeras o guarderías con la finalidad de mantener las rutinas en la vida del niño o bebé tanto como sea posible. Asegúrese de informar a todas las personas que cuidan de los niños sobre la situación familiar.
• Si es posible, busque incluir la presencia de uno de los padres o de un adulto de confianza con el fin de que los niños lo consideren como una persona natural que cuida de ellos al pasar tiempo juntos de manera cotidiana.
• Ofrezca opciones cuando sea posible.
• No permita mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro comportamiento agresivo. Enseñe a los niños otras formas de poder expresar estas emociones.
• Instrúyales sobre otras maneras que sean formas aceptables de manifestar este tipo de sentimientos ya sea hablando al respecto, dibujando o incluso descargando su descontento físicamente contra una almohada (asegurándose que no haya posibilidad de que el niño, ni nadie a su alrededor, pueda resultar lastimado).
• Anímeles a que se valgan de recursos como el representar alguna situación que les inquiete mediante una forma de representarlo con muñecos de peluche o puede que el niño prefiera dibujar sobre alguna intranquilidad que tenga. Use juguetes o elementos de expresión artística que animen al niño a compartir su pensar sobre lo que esté pasando la familia,
• Propicie oportunidades para la actividad física.
• Organicen visitas breves y planeadas procurando que los niños las encuentren entretenidas mientras que al padre le resulten en un grata distracción. Asegúrese que los niños sean conscientes en cuanto a actividades que el padre podría hacer con ellos, pero que ahora o están dentro de las posibilidades. En lo posible, procuren momentos que propicien que rían juntos
• Si el padre debe alejarse para recibir atención médica en hospital u centro de atención a personas con enfermedad terminal), las personas que queden a cargo del cuidado de los niños pueden usar video, teléfono y otros medios para que el niño pueda seguir viendo y escuchando a su padre en tiempo real. Programe visitas en persona cuando sea posible. Anticipe explicando cualquier diferencia que el niño note en el padre con suficiente e antelación
• Ofrezca explicaciones simples en los momentos en que el niño presencie manifestaciones de llanto o tristeza en los padres. Por ejemplo: "Me siento un poquito triste y cansado(a) hoy. Cuando lloro puedo sentirme un poco mejor al sacar esto de mí y ahora me siento mejor".

Niños de 6 a 8 años

Los niños a esta edad están mejor preparados para entender el concepto de la muerte, incluyendo la implicación de que es permanente. Puede que algunos niños equiparen la muerte con algún tipo de monstruo, fantasma o entidad similar. A menudo puede que también piensen en la muerte como alguna persona externa que tiene la intención de atraparles, salvo que corran tan rápido como puedan para lograr escaparse. Los niños dentro de este rango de edad podrían preocuparse por la posibilidad de que un monstruo, una bruja o algún demonio se encuentra debajo de su cama, pudiendo ser difícil convencerlos de que tal idea no forma parte de la realidad. Puede que también piensen que el otro padre o algún otro ser querido podrían haber hecho algo para prevenir la enfermedad o la muerte del ser querido.

Los niños a esta edad puede que se formen sus propias explicaciones, como los motivos por el cual un padre enfermo ya no puede jugar con ellos, p.ej. "mamá ya no me quiere porque yo le dije que ya no la quería". Es importante aclarar este tipo de ideas incorrectas a la brevedad posible: p.ej. "mamá no puede jugar porque no se siente bien al estar enferma, pero ella quiere que tú te sigas divirtiendo y que sepas que te quiere mucho"). Una vez que los niños asimilan una idea errada, será más difícil lograr la aclaración al tener que repetirla más de una vez en distintas ocasiones para reforzarla.

Asimismo, toda aclaración sobre el fallecimiento de un padre o ser querido se debe hacer con la paciencia y la sensibilidad apropiadas cada vez que se requiera hacer. No se exija demasiado en caso de que parezca que no se logra que los niños asimilen bien lo que se les dice, pues esto forma parte de un mecanismo de defensa natural al tener que confrontar alguna parte dura de la realidad.

A continuación se mencionan algunos consejos prácticos que pueden ser útiles:

• Los hijos deberán mantenerse al tanto sobre el enfermedad y tratamiento del padre, asegurándose de explicarles lo que éstos hayan visto o escuchado al respecto. Puede que esta información requiera repetirse en más de una ocasión.
• Los hijos deberán ser preparados al hacer visitas al padre o ser querido que requiera permanecer en cama y hay que explicarles con antelación lo que podrían presenciar. Indíqueles que todas las preguntas o dudas que les surjan durante la visita podrán hacerlas y serán respondidas por usted posteriormente.
• Responda a todas las preguntas con honestidad, incluso "¿Se va a morir mi mamá/papá?". Solicite la ayuda del trabajador social y equipo de profesionales contra el cáncer en caso de ser necesario.
• Esté al pendiente de las preguntas que los niños omitan hacerle, y ponga atención cuando hablen sobre sus temores e inquietudes.
• Anime y ayude a sus hijos a identificar y nombrar sus sentimientos.
• Anímele a que se expresen y a que hablen sobre sus emociones y sentimientos, especialmente al sentir ira o enojo, y las formas sanas para hacerlo.
• Familiarice a los niños sobre cómo es y cómo se siente la ansiedad, así como las formas de poder controlarla.
• Asegure al niño que está bien sentirse alterados, tristes, ansiosos o enojados, y que el padre aún los quiere sin importar los sentimientos que tengan.
• Hay que informar a los niños cuando el final de la vida está por acontecer en el ser querido, permitiendo que tengan un momento juntos durante una visita más. Describa la condición del padre y sugiera algunas de las cosas que sean apropiadas decir o hacer en tales circunstancias. El solo hecho de que el niño pueda tocar a su padre puede representar mucho para ellos. Indique a los niños las partes del cuerpo que luzcan normales que podrían tocar (como las manos). Anime a los niños a hablar con el padre enfermo diciéndole cómo le cuenten al padre sobre cómo les está yendo en su vida cotidiana.
• Investigue si el centro de atención médica cuenta con algún grupo para niños con familias afectadas por el cáncer.
• Está bien en caso de que lo hijos vean expresiones de llanto o enojo en su padre enfermo si ya entienden de que no son responsables en lo absoluto. Procure ayudarles a comprender que es normal tener estos sentimientos fuertes y que es bueno poder expresarlos.
• Al menos deberá haber un adulto el cual haya dado permiso al niño de preguntarle todas las preguntas que tenga y de expresar cualquier sentimiento que tenga con la certeza de podrá hacerlo sin que el adulto se vaya a molestar.
• Si los padres tiene dificultad de poder hablar a los hijos para escuchar las cosas que podrían estar inquietándolos al tener que ocuparse de atender sus propias emociones, se aconseja designar a un familiar, amigo de la familia, trabajador social o profesional de la salud emocional para ser la persona que pueda escuchar a los niños.
• Si los niños están teniendo problemas en su desempeño escolar, hay que explicarles que es normal que su rendimiento baje un poco mientras unos de los padres se encuentra hospitalizado y por lo tanto nadie se molestará con ellos por este motivo.
• Reafirme al niño que a pesar de que la situación es difícil para todos, que usted está ahí para lo que necesiten
• Asegúrese de que los niños entiendan que esto no es su culpa, y que no son responsables del cáncer o de que el ser querido halla fallecido.
• Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela del niño sobre la situación familiar de cáncer.
• Coordine que los niños permanezcan en la escuela y en actividades extraescolares programadas tanto como sea posible.
• Establezca que haya un substituto para el cuidado y atención de los niños que sea habitual cuando el padre esté alejado o no esté disponible.
• Hay que recordar a los niños que es normal que ellos dediquen su tiempo para jugar y pasar el tiempo con amigos, practicar algún deporte o hacer otras actividades que los diviertan. ¡Está bien que vivan como lo que son: niños!
• Coordine que algún familiar o amigo de confianza muestre dedicación especial al niño.

Si el niño muestra un nivel grave de ansiedad, temores, teme ir a la escuela, se culpa a sí que se, está desanimado o con poca autoestima, considere que sea evaluado por un profesional de la salud emocional o mental.

Los niños dentro de este rango de edades buscan reafirmación por parte de sus padres de que son queridos. Algunos quieren tomarse de las manos con el padre o abrazarlo. A otros les conforta intercambiar tarjetas de afecto con el padre. Estos pequeños gestos podrán convertirse en algo que los niños atesorarán posteriormente.

Niños de 9 a 12 años

Los niños de esta edad puede que tengan sentimientos de tristeza y pérdida durante la enfermedad terminal y la pérdida de un padre o ser querido. Puede que se apenen por las veces en que tengan alguna manifestación fuerte de sus emociones. Al brindarles constantemente información clara, tienen una mayor capacidad de comprender lo que implica la gravedad de la enfermedad, así como para asimilar la implicación que conlleva la muerte de ser el final. Esto no significa que el niño no tenga la fantasía de que Mamá o Papá regresen a la normalidad tras su fallecimiento. Pero al proporcionar explicaciones simples sobre la muerte, con el tiempo entenderán que no habrá un regreso del ser querido tras su fallecimiento por tratarse de un evento permanente. También comprenderán que todo ser viviente eventualmente muere.

Al comunicarse con los niños, se requiero hacer de manera concisa con información básica sobre la enfermedad del padre y su tratamiento para que pueda comprender bien lo que está pasando. El entendimiento de la situación se dará de forma gradual y la información será asimilada una vez que los niños estén mejor preparados para sobrellevar la pérdida.

• Lo mejor es que la información sobre la enfermedad del padre sea tan detallada como sea posible según lo permitan las circunstancias del niño, al igual sobre cómo podría estar sintiéndose su padre (en términos de debilidad, o de dificultades para poder comer o dormir, por ejemplo). Si es posible, use las ilustraciones incluidas en libros para niños que explican el cáncer, así como valerse de las ilustraciones en los libros de anatomía humana con niños mayores. Explique lo que el niño esté viendo y responda a las preguntas con honestidad.
• Asegúreles que nada alrededor de la enfermedad en el padre es por culpa de ellos.
• Permita que los niños pasen tanto tiempo con el padre enfermo como sea posible. Sugiera temas de los que podrían conversar. Si el padre se encuentra hospitalizado o internado en un centro de atención de hospicio, resulta útil que los niños dentro de este rango de edades tengan la oportunidad de explorar el lugar un poco y conocer al equipo de profesionales médicos involucrados en la atención médica del padre.
• Se deberá mantener al tanto a los niños sobre el aspecto físico del padre.
• Ayude al niño a que continúe involucrado con su actividades extraescolares y deportivas, así como a que continúe manteniendo el contacto con sus amigos. Recuerde al niño que está bien que se divierta.
• Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela del niño sobre la situación familiar.
• Permita al niño a que ayude con las cosas que le interese apoyar en la atención del padre, pero no olvide que un niño nunca deberá sentir la responsabilidad de hacer un seguimiento de la atención que el padre requiere.
• Asegure al niño que está bien sentirse alterados, tristes, ansiosos o enojados, y que el padre aún los quiere sin importar los sentimientos que tengan.
• Anime a que se expresen y hablen sobre lo que sienten pero permita que el niño mantenga el privacidad si eso es lo que prefiere.
• Fomente el interés del el niño en leer y escribir sobre cáncer o su tratamiento, así como sus reacciones sobre la enfermedad del padre en caso de querer hacerlo.
• Coordine que algún familiar o amigo de confianza muestre dedicación especial al niño.

Adolescentes

Los hijos adolescentes ya cuentan con un entendimiento adulto sobre la muerte pero podría ser que carezca de la habilidad para sobrellevar la pérdida. Puede que tengan una experiencia particularmente difícil tras la muerte de un padre. Esto será más fácil de comprender si tiene en consideración lo que cualquier adolescente requiere sobrellevar sobre su propio desarrollo. El reto principal durante los años de adolescencia es lograr una identidad propia independiente al de sus padres y descubrirse a sí mismos como jóvenes adultos. Los desafíos que se dan entre los adolescentes y sus padres son una parte natural en lograr esta identidad propia.

Los adolescentes a menudo se comportan de formas impredecibles: un día se sienten con independencia y el siguiente se retractan buscando la seguridad de la infancia. Como cualquier padre de un adolescente sabe, es un desafío lograr un balance entre dar suficiente independencia al adolescente para que aprenda y tenga experiencias del mundo que le rodea, mientras que procura protegerlo de lo que aún no tiene la madurez de experimentar. Estos desafíos se dan en todos los hogares.

Los adolescentes son los suficientemente grandes como para saber que sus vidas cambiarán en gran medida a raíz de la enfermedad o muerte de uno de los padres, y comienzan a tener dificultad para sobrellevar esta posibilidad. Puede que sobrelleven esto en maneras que para los padres sean difíciles de comprender, como cuando se rehúsan a hablar sobre la enfermedad, o bien, cuando pretenden tomar algo de control de esta situación. Puede que otros se adapten y se procuren una cercanía con los padres, y/o que traten de restaurar el orden en el hogar.

A medida que empeora el estado de salud del padre, puede que los adolescentes busquen acompañarle durante más momentos a través del día cada día. Puede que algunos adolescentes opten por apartarse en lo posible del ser querido tratando de evitar los pensamientos acerca de su fallecimiento. La mayoría querrán pasar más tiempo con el ser querido, sin dejar de tener tiempo para seguir siendo adolescentes. Está bien permitir el apoyo por parte de los adolescentes, pero se debe asegurar que quede en ellos la responsabilidad de dar seguimiento o supervisar la atención que el padre requiere.

Algunos consejos prácticos para apoyar a los adolescentes:

• En caso de manifestar un interés, brinde a los adolescentes información detallada sobre la condición del padre, sus síntomas, posibles efectos secundarios del tratamiento y de lo que se podría esperar en los próximos días o semanas, entre otras cosas.
• Mantenga informado al adolescente con lo que vaya pasando con el tratamiento del padre. Responda a todas las preguntas con honestidad, incluso aquellas alrededor de la muerte que está próxima a acontecer.
• Permita que los adolescentes pasen tanto tiempo con el padre enfermo como sea posible. Sugiera temas de los que podrían conversar.
• Explique que aunque los padres tienen menos tiempo y energía para ellos, que aún los quiere y los aprecia.
• Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela del adolescente sobre la situación familiar.
• Hablen sobre cualquier inquietud de tipo espiritual en relación con la enfermedad y el acto de morir.
• Procuren tener una vida en el hogar que sea tan normal como sea posible.
• No espere que el hermano se haga cargo de la atención del hijo enfermo u otras tareas difíciles. Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre la situación de su familia y vea si pueden conseguir más ayuda.
• De ser posible, permita que el adolescente puede dar su opinión sobre su atención después de clases y de cuáles son sus preferencias durante los momentos cuando el padre no pueda estar ahí.
• Asegúrese de que los adolescentes sepan que divertirse y pasar el tiempo con los amigos es importante, y que no deben sentirse culpables de ello.
• Fomente que los hermanos mantengan sus actividades escolares y extraescolares.
• Pida a algún familiar o amigo de la familia que muestre dedicación especial para cada adolescente.
• Afronte y atienda los sentimientos de enojo y frustración del adolescente (incluso si éstos no son comunicados).
• Tenga la disposición a tolerar algo de resistencia por parte del adolescente en compartir sus ideas y sentimientos.
• Puede que los adolescentes traten de proteger a sus padres al querer ocultarles su tristeza, enojo o temor. A menudo verifique cómo están los adolescente reafirmando que todos están experimentando sentimientos que pueden ser confusos y abrumadores. Diga al adolescente que está bien hacer preguntas y expresar sus sentimientos que ellos teman que podrían molestarle.
• Anime al adolescente a llevar un diario o registro personal.