Cómo comunicarse en su rol de cuidador

Un cuidador necesita poder hablar con el paciente, el equipo médico, los amigos, los familiares e incluso con personas que apenas conocen y que están preocupadas por el paciente. Puede ser difícil hacerlo. Y cuando necesite información del equipo médico, es posible que no pueda obtenerla sin una autorización firmada por el paciente.

¿Cómo hablo con el paciente?

Déjele saber al paciente que quiere apoyarlo y que necesita ser incluido en su atención y cuidado. Podría decir algo como:

• Voy a hacer todo lo que pueda para ayudarte en este momento. Puede que no sepa qué hacer a veces, pero lo voy a averiguar y haré lo mejor posible.
• Quiero estar aquí para ayudarte a superar esto. No estás solo.
• Podemos hacerlo juntos. Tratemos de ser francos, abiertos y cooperar el uno con el otro pase lo que pase.

Es bueno ponerse como meta compartir y ser abiertos desde el principio. No se olviden de que están del mismo lado. Compartan sus miedos y preocupaciones. Hablen con honestidad. También les ayudará a seguir apoyándose mutuamente y a reducir la angustia y la ansiedad. La aceptación y la confianza para comunicarse ayudan a fortalecer la relación.

Estas son algunas sugerencias útiles para comunicarse con más claridad:

• Respete sus propios sentimientos, necesidades y deseos, así como los del paciente.
• Hable sobre sus sentimientos, siempre teniendo en cuenta los sentimientos de los demás.
• Trate de usar la primera persona ("yo") en lugar de "usted". Por ejemplo, diga: "Necesito ayuda" en lugar de "¡Nunca me ayudas!". Tenga cuidado con expresiones como: "Me ignoraste", que le dicen a la otra persona que hizo algo malo. En su lugar, intente decir: "No escuché tu respuesta cuando te dije ____" o "Necesito ayuda con este problema".
• Hable del presente en lugar de sacar a colación hábitos o heridas del pasado.

Podría notar que la persona a quien está cuidando actúa de manera diferente, podría estar enojada, callada y retraída o simplemente triste. Si cree que no habla con usted porque no quiere que se sienta mal, asegúrese de hacerle saber que usted siempre está dispuesto a escucharlo, aunque los temas sean difíciles. Si nota que sigue muy triste o retraído, quizás usted pueda hablar con el equipo de atención contra el cáncer sobre lo que podría estar causando este comportamiento y qué se puede hacer al respecto. Acceda a más información en Cambios emocionales, de salud mental y de estado de ánimo.

• Recuerde que todas las personas nos comunicamos de diferentes maneras. Al compartir, trate de usar la escritura, gestos, expresiones o el tacto. A veces, puede ser muy difícil decir lo que se siente, pero un gesto como tomarse de la mano podría demostrar cómo se siente.
• Preste atención a las señales que le dé la persona con cáncer. Algunas personas son muy reservadas, mientras que otras hablan más abiertamente de lo que les está pasando. Respete la necesidad de la persona de compartir o su necesidad de no hablar.
• Sea realista y flexible sobre lo que usted espera poder hablar y pónganse de acuerdo. Puede que usted necesite o quiera hablar, pero que el paciente no quiera hacerlo en ese momento.
• Respete la necesidad de estar solo. Todos, incluso usted, necesitamos a veces tiempo para estar a solas.

¿Cómo hablo con el equipo médico?

Primero obtenga el consentimiento del paciente

Hasta que no haya un formulario de divulgación de la información firmado, es probable que no pueda obtener ciertos tipos de información. Pero usted sí puede compartir información con el médico. Puede decirle al personal del consultorio que usted está dando información, no pidiéndola. Es difícil obtener información sin el consentimiento del paciente, por lo que es importante contar con dicho consentimiento incluso para obtener información general, como los efectos secundarios de la quimioterapia. Y ese tipo de información puede ser útil para decidir cuál será el próximo paso.

Tenga en cuenta que se firman diferentes formularios para distintos fines. En este caso estamos hablando de un formulario de divulgación que solo le permite al médico compartir información médica con usted. Puede que en los consultorios médicos le digan "formulario HIPAA". Este tipo de autorización para divulgar información no le otorga permiso para tomar decisiones sobre la atención médica del paciente.

Si desea obtener más información sobre el consentimiento informado, la toma de decisiones u otros formularios que puedan afectar las decisiones de tratamiento, consulte Consentimiento informado y Directivas por anticipado.

¿Con cuál médico hablo?

El tratamiento contra el cáncer a menudo requiere de más de un médico. Puede que incluso haya un equipo de médicos, personal de enfermería y otras personas que le brinden atención a su ser querido. Tendrá que preguntar a qué miembros del equipo de atención contra el cáncer debe contactar cuando tiene preguntas. Después de averiguar cuáles de los miembros del equipo son sus contactos principales, podría resultarle útil agregarlos a sus contactos telefónicos.

Tanto la persona con cáncer como usted deben sentirse cómodas para hablar con el equipo de atención contra el cáncer. Tómese el tiempo para hacerle preguntas al equipo médico y hacerle saber sus preocupaciones.

Si desea saber más sobre quiénes podrían formar parte del equipo de atención médica y cómo hablar con ellos, consulte Profesionales de la salud relacionados con la atención contra el cáncer y La relación entre el médico y el paciente.

La mayoría de los profesionales médicos que trabajan en el campo de la oncología (cáncer), lo hacen porque les interesa ayudar y responder a las necesidades de las personas afectadas por el cáncer. Cuando le toque analizar en retrospectiva su experiencia con el cáncer, verá que parte de sus recuerdos más importantes serán posiblemente con los profesionales de atención médica que lo acompañaron durante los momentos más difíciles.

¿Es necesario que acompañe al paciente a sus citas médicas?

Ir al médico con el paciente es una buena manera de aprender más sobre la enfermedad, lo que puede resultar muy útil más adelante al cuidarlo y atenderlo. También puede ayudar a que el paciente se acuerde de mencionarle ciertos problemas al médico y para que vuelvan a casa con la información que usted necesita tener. Y finalmente, si hace falta una derivación o referido, por ejemplo para un especialista, trabajador social o proveedor de suministros médicos, quizás pueda obtener los nombres de personas que pueden ayudar.

¿Cómo puedo aprovechar al máximo mi tiempo con el médico?

El tiempo promedio que tiene con el médico durante una cita es de 15 a 20 minutos o incluso menos, por lo que prepararse para cada visita puede ser muy útil. Antes de ir, es buena idea hacer una lista de las cosas más importantes sobre las que necesita habla. Por ejemplo:

• ¿Sobre qué síntomas o efectos secundarios necesita informarle al equipo de atención contra el cáncer?
• ¿Cuándo empezaron?

Preparar antes una lista y llevarla a la cita le permitirá usar el tiempo con el médico en el consultorio para cubrir las cosas importantes.

Cuando usted y su ser querido estén con el médico o un miembro del equipo de atención contra el cáncer, asegúrese de que ambos entiendan el plan de tratamiento. El personal de enfermería también puede ser una excelente fuente de información, y es posible que pase más tiempo con ellos que con el médico. Anote las cosas que le digan ya que le ayudará a llevar un registro de lo que es importante recordar. Si le están dando los resultados de las pruebas, asegúrese de entenderlos antes de irse. Si se realizaron análisis de sangre u otras pruebas, averigüe cuándo y cómo obtendrá los resultados. Además, pregunte quién le explicará los resultados.

Es buena idea preguntar si hay un portal en línea para ver los resultados y enviar y recibir mensajes del equipo de atención médica contra el cáncer.

Usar un dispositivo de grabación también puede ser una herramienta útil cuando recibe información. La mayoría de los médicos y el personal de enfermería no tienen inconveniente en que sus pacientes graben las conversaciones, pero asegúrese de preguntar antes de hacerlo.

¿Qué debo hacer cuando hay nuevos medicamentos?

Si al paciente le recetan un nuevo medicamento, asegúrese de saber el nombre de la droga, para qué es y por qué se le está recetando. Hay otras cosas que debe saber:

• ¿Cómo y cuándo se debe tomar el medicamento?
• ¿Cuál es la dosis?
• ¿Debe tomarse con comida o agua?
• ¿Hay efectos secundarios (como somnolencia, náuseas o sentir la boca seca)?
• ¿Cómo sabrá si está siendo eficaz? ¿En cuánto tiempo debería empezar a funcionar?
• ¿Va a interferir con otros medicamentos o suplementos que el paciente esté tomando?
• ¿Hay algún alimento, vitamina o medicina que se deba evitar mientras se toma este medicamento?
• ¿Qué hay que hacer en caso de olvidarse de tomar una dosis? ¿Tomar otra? ¿Saltar esa dosis?
• ¿Cuánto cuesta? ¿Cubrirá el costo el seguro médico? ¿Hay algún sustituto genérico disponible?

Asegúrese de agregar el nuevo medicamento a la lista de todos los medicamentos que el paciente está tomando.

¿De qué manera pueden ayudar las reuniones familiares?

En la actualidad, las familias tienen diferentes horarios y agendas ajetreadas, por lo que puede resultar difícil mantener a todos informados sobre lo que está sucediendo con el paciente. Los miembros de la familia pueden sentirse frustrados y excluidos. Puede que no entiendan la enfermedad, especialmente si el paciente está teniendo problemas. Quizás tampoco sepan que sus ideas pueden ser útiles ni cómo ayudar.

Las reuniones familiares son una manera de mantener a todos informados. Al planificar una reunión familiar, es importante incluir a todas las personas que formarán parte del equipo de cuidadores en el hogar. Esto podría incluir a un amigo de la familia, vecino o un cuidador contratado. Recuerde incluir al paciente en las reuniones familiares. Si resulta difícil reunir a todos, el problema podría resolverse con una llamada en conferencia, una aplicación en línea, Facetime o un teléfono con altavoz. Algunos de los temas que pueden tratarse son:

• El último informe del médico: cómo van las cosas y qué se puede esperar a continuación.
• Compartir sentimientos y preocupaciones.
• Qué quiere y necesita la persona con cáncer.
• De cuánto tiempo dispone cada miembro de la familia para ayudar o visitar.
• Maneras en que cada persona puede ayudar. Qué otros tipos de ayuda podrían estar disponibles.
• Preocupaciones económicas sobre el cuidado.
• Cuánto costarán los planes de cuidado.
• Cuánto tiempo pueden tomarse en el trabajo los miembros de la familia.
• Otros tipo de asistencia financiera disponible.
• Formas de ayudar al cuidador principal (ayuda con las comidas, compras, limpieza, lavado de ropa, mantenimiento del jardín, cuidado de niños, etc.).
• Opciones para que el cuidador pueda tomarse descansos de vez en cuando.
• Apoyo emocional para el paciente y el cuidador por teléfono o correo electrónico.
• Quién puede ayudar con la atención médica, como llevar al paciente a las citas con el médico o a los tratamientos.
• Quién puede ayudar a distribuir las noticias y actualizaciones sobre el estado del paciente para que el cuidador principal no tenga que dedicar tiempo a repetir las noticias todos los días.

Las cuestiones familiares, como la forma en que los miembros interactúan, qué sienten respecto de la persona con cáncer y cómo hacen frente a las enfermedades, podrían causar problemas que afecten el cuidado del paciente. Sería útil colaborar con otros miembros de la familia para resolver cualquier problema que pudiera interferir con la asistencia para cuidar al paciente. Un trabajador social u otro profesional pueden ayudar con este tipo de problemas.

Trate de que todos se enfoquen en los temas en cuestión. Podría incluso escribir una lista de temas o preguntas y hacer que todos la revisen y agreguen los suyos. Así habrá una agenda específica para la reunión familiar.