Cómo toma decisiones de salud el cuidador de una persona con cáncer

El equipo de atención contra el cáncer siempre hablará acerca de las principales decisiones relativas a la atención médica con el paciente si puede pensar con claridad y expresar sus ideas. Se respetarán e implementarán las decisiones del paciente siempre y cuando sean seguras y no causen problemas.

¿Cómo saber qué quiere el paciente?

Es más fácil tomar las decisiones diarias cuando se conocen las preferencias, los hábitos y los valores del paciente. ¿Qué es lo más importante en la vida del paciente? Entre las cosas que se eligen a diario se incluye decidir qué ropa ponerse, cuándo bañarse o comer y qué más hacer después de eso. Pero cuando nos enfrentamos al cáncer, incluso estas decisiones simples pueden ser difíciles de tomar y resultar abrumadoras.

A veces, incluso una pequeña crisis puede hacer que el paciente no pueda expresar lo que quiere o necesita. Respete los deseos del paciente siempre que sea posible, pero sea realista sobre los límites de lo que usted y otros cuidadores pueden hacer. A veces, lo que el paciente quiere no es lo que los demás quieren o están dispuestos a hacer por él. Cuando los pacientes necesitan ayuda para que se lleven a cabo sus deseos, puede ser difícil para quienes quieren algo diferente.

¿Qué hacer si el paciente no quiere hacer las cosas por sí mismo?

Esto puede ser frustrante para un cuidador. Quizás piense que el paciente puede hacer algunas cosas por sí mismo, pero no las hace. A veces hay causas médicas o emocionales para este comportamiento, como cansancio extremo (fatiga) o depresión clínica. Si no está seguro, póngase en contacto con el médico del paciente y explíquele exactamente lo que está sucediendo. El equipo de atención médica contra el cáncer puede ayudarle a entender lo que puede estar pasando.

No siempre es necesario, y puede parecer difícil de hacer, pero algunas veces es posible que tenga que establecer límites. Por ejemplo:

• Determine qué tareas de cuidado personal puede hacer el paciente de manera segura, como bañarse, vestirse e ir al baño. Si no sabe lo que el paciente puede hacer solo, pídale a un miembro del equipo de atención contra el cáncer, fisioterapia o terapia ocupacional que evalúe al paciente. Los trabajadores sociales también pueden ayudar con esto si se necesitan dispositivos de asistencia.
• Anime al paciente a hacer todo lo que pueda por sí mismo.
• Haga hablar al paciente sobre las cosas que le gustan para que la conversación no sea siempre sobre el cáncer y la enfermedad.
• Permita que el paciente tome tantas decisiones personales como pueda. Si está abrumado por las decisiones, use opciones más simples diciendo: "¿Prefieres pollo o pescado para la cena?" o "¿Prefieres usar tus pantalones azules o los marrones?"
• Involucre a otras personas si el paciente está evitando tratamientos o haciendo cosas que pueden causarle daño. Los miembros de la familia pueden ejercer gran influencia, así que busque su apoyo.

Recuerde que también puede buscar ayuda profesional, como un trabajador social. Use los recursos y servicios que ofrece el equipo de atención contra el cáncer cuando los necesite. Pueden ayudarle a encontrar el apoyo que necesita, como consejeros de salud mental, servicios de atención domiciliaria o asistencia económica, para que tanto usted como el paciente cuenten con la ayuda que requieren.

¿Qué hacer si la persona con cáncer no puede comunicarse?

Hay documentos legales que permiten que una persona designada exprese los deseos y las decisiones sobre tratamiento del paciente. Las decisiones relativas a la atención médica se pueden tomar por escrito y expresar a través de los siguientes documentos:

• Una directiva por anticipado es un documento legal en el que se estipulan cómo quiere el paciente que se tomen las decisiones médicas sobre su atención si no está en condiciones de tomarlas. Entregue una copia del documento al equipo de atención médica.
• Un poder notarial duradero para atención médica es un documento legal que designa a una persona para que sea su representante para atención médica, una persona que puede tomar decisiones relativas a la atención médica en su nombre si usted no puede tomarlas por sí mismo.
• Una orden de no resucitar (DNR) estipula que un paciente no quiere que se le haga reanimación cardiopulmonar o RCP si deja de latir su corazón.

¿Qué hacer si hay abuso en la familia?

Cualquier crisis o cambio estresante puede empeorar los comportamientos abusivos en las familias donde ya existe tensión. La crisis de un diagnóstico de cáncer puede afectar tanto al cuidador como al paciente.

De existir abuso, es más común que los pacientes sean las víctimas, pero a veces el paciente puede ser quien abusa de otra persona. Una vez más, el estrés que causa el cáncer puede hacer que la relación sea más difícil. Si el comportamiento del paciente se vuelve abusivo después del tratamiento contra el cáncer, el médico puede verificar si hay razones médicas para dicho comportamiento. Que el paciente esté enfermo no justifica el abuso.

Puede haber malentendidos, tensión, dolor e ira, pero lo importante es tener maneras de lidiar con estos sentimientos para que no ocurran todo el tiempo. Las emociones deben expresarse y aceptarse. El equipo de atención médica contra el cáncer generalmente asume que los pacientes y sus cuidadores se tratan con respeto mutuo. No suponen que hay abuso emocional, verbal, físico ni sexual. Sin embargo, es importante que sepan si existe abuso o si ha existido en el pasado. Si necesita ayuda, hable con alguien del equipo de atención médica.

¿Cuándo llamar al médico?

A veces es difícil saber si algo es lo "suficientemente grave" como para llamar al médico después de horas o en medio de la noche. La mejor manera de saber cuándo llamar es pedir una lista de posibles cosas a las que hay que prestar atención. Pregúntele al médico o al personal de enfermería ante qué problemas debe llamar de inmediato, sin importar la hora. También puede preguntar qué cosas pueden esperar hasta el día siguiente o la próxima cita.

Además, asegúrese de saber a quién llamar después de hora, los fines de semana y los días festivos. Si no tiene acceso las 24 horas a un miembro del equipo de atención médica contra el cáncer, averigüe qué hacer en caso de que haya algún problema. ¿Debe llamar a la farmacia si hay problemas con los medicamentos? ¿Debe ir a la sala de urgencias (ER)? Tenga preparado un plan de emergencia por si surgen problemas fuera del horario de atención del consultorio del médico.

Para más información sobre cuándo llamar al médico, consulte Control de efectos secundarios relacionados con el cáncer.

¿Qué hacer si el paciente debe ser trasladado o reubicado?

Hablar de manera abierta y honesta con el paciente y otros miembros de la familia es el primer paso para decidir si el paciente necesita vivir en otro lugar por un tiempo, en vez de vivir solo.

El cáncer y su tratamiento pueden causar confusión, olvido y falta de estabilidad al caminar, y pueden empeorar los síntomas de otras afecciones como la demencia. Hay muchas maneras en que los pacientes pueden causarse daño, como olvidarse de tomar medicamentos, no comer, salir de la casa y perderse o perder la noción de lo que están haciendo mientras cocinan, por ejemplo. Los pacientes pueden ser un peligro para sí mismos y para otros si empiezan a golpear, morder o arrojar cosas a los cuidadores o a los miembros de la familia. En tales casos, se debe informar al equipo de atención médica contra el cáncer sobre estos comportamientos. Puede que sea necesario hospitalizar al paciente si se puede tratar la causa del problema.

A veces, los problemas menos graves se pueden manejar en el hogar si alguien puede permanecer con el paciente en todo momento. Estos problemas requieren que la familia tenga una conversación especial al respecto para que los diferentes miembros se turnen para quedarse con el paciente. De lo contrario, la familia podría suponer que el cuidador es quien se quedará en casa para atender al paciente las 24 horas del día.

Las reuniones familiares con el paciente, el cónyuge, los hijos, los hermanos y otras personas clave pueden permitir que todos compartan sus ideas y pueden ayudarle a decidir qué hacer. Estas conversaciones pueden ser muy difíciles y emocionales a veces, pero hay ciertos temas que deben ser tratados.

• La cantidad o el tipo de atención que se necesita. Por ejemplo, ¿el paciente necesita supervisión las 24 horas? ¿Qué puede hacer sin ayuda sin poner en riesgo su seguridad?
• ¿Qué otras alternativas de vivienda o alojamiento hay disponibles? ¿Puede mudarse el paciente con otro miembro de la familia? ¿Quizás vivir en un apartamento más cerca del cuidador principal? ¿Vivir en una casa más pequeña? ¿Una comunidad de vida independiente para jubilados?

Esta discusión puede ser difícil si el paciente a veces se confunde o tiene temores. Es útil contar con una evaluación de las necesidades del paciente realizada por el médico o por terapeutas ocupacionales (OT). Por ejemplo, si la opinión de los profesionales es que el paciente no puede quedar solo en ningún momento, y el único cuidador tiene que trabajar a tiempo completo, hay que buscar otras alternativas. La evaluación de un terapeuta ocupacional también puede indicar si se puede mantener al paciente en el hogar sin peligro haciendo ciertos cambios. Pídale al médico que le haga una derivación o referido para un OT. Esto puede ser más fácil si el paciente está en un hospital o en un centro de atención médica a largo plazo. Pregúntele al médico o al personal de enfermería cómo obtener una evaluación de OT antes de que el paciente salga del hospital.

¿Son opciones un establecimiento de cuidados especializados o centro de atención a largo plazo?

Puede llegar el momento en que su ser querido necesite atención a largo plazo o cuidados en un hogar para ancianos y convalecientes. Aunque usted ya no esté con la persona todo el día, continuará siendo su cuidador. Puede que no le parezca, porque ya no estará brindando la atención y cuidados usted mismo, pero usted seguirá siendo quien hable con el personal del centro, visite al paciente y se mantenga en contacto con quienes lo atienden.

Usted también será la primera persona a la que llamen si hay problemas. Su experiencia como cuidador le ayudará a lidiar con las situaciones que puedan surgir. También sabrá a quién llamar si se necesita ayuda adicional.

¿Qué hacer si el paciente se niega a dejar su hogar?

A veces la persona con cáncer decide que no quiere vivir en otro lugar que no sea su casa. Puede ser sumamente emotivo tener que salir de su hogar, incluso si es solo por un corto tiempo, y más en momentos de tanta sensibilidad. Los pacientes pueden sentir que van a perder el control de sus propias vidas o puede que tengan miedo de no ser tan independientes como antes. Tal vez no quieran ser una carga para los demás. Y si han vivido en el mismo lugar durante mucho tiempo, probablemente tienen fuertes vínculos con la comunidad, la familia, los amigos y los proveedores de atención médica, así como con la vida social y las rutinas diarias.

En algunos casos, hay que ser firmes, especialmente si la situación actual no es segura ni saludable. Si es necesario ir en contra de los deseos de la persona con cáncer, es mejor ser directos y explicarle lo que se va a hacer. En otros casos, hay espacio para llegar a un arreglo. Asegúrese de que usted, el paciente y todos los cuidadores hayan analizado todas las opciones.

También tendrá que hablar sobre las preocupaciones de cada persona. Por ejemplo, es importante hablar sobre cómo garantizar la seguridad del paciente, si la decisión es conveniente, sobre asuntos financieros y el tipo de atención necesaria. Es útil verificar el entorno físico y preparar un horario para las necesidades del paciente. Por ejemplo, ¿hay ciertos momentos durante el tratamiento en los que tiene que haber alguien con el paciente? ¿Dónde dormirá el paciente? ¿Hay que subir y bajar escaleras dentro o fuera de la casa?

Si ninguna opción parece funcionar, puede ser útil hablar con un trabajador social que quizás encuentre otras opciones y pueda crear planes que funcionen. También puede ayudar tener una reunión familiar en la que participen al menos algunos miembros del equipo de atención médica contra el cáncer para contar con su opinión y apoyo. Puede ser necesario buscar ayuda de las agencias de servicios de atención en el hogar.