¿Qué son los cuidados de hospicio?

Los cuidados de hospicio se enfocan en la calidad de vida de una persona cuando se acerca el final de la vida. Estos servicios tratan a la persona y los síntomas del cáncer, pero no tratan el cáncer propiamente dicho. La atención está a cargo de un equipo de profesionales de la salud que colaboran entre sí para controlar los síntomas, la angustia y asistir con cuestiones espirituales. El programa de cuidados de hospicio se centra en la familia e incluye al paciente y a sus seres queridos en la toma de decisiones y planificación de la atención.

¿Cuándo deben comenzar los servicios de cuidados de hospicio?

La atención de hospicio puede comenzar cuando el cáncer de una persona ya no se puede controlar y su expectativa de vida es de no más de 6 meses. Los cuidados de hospicio pueden ayudar a que una persona tenga la mejor calidad de vida posible durante los últimos meses, semanas o días.

Hay estudios que demuestran que muchas veces los servicios de hospicio no comienzan tan pronto como deberían. Esto podría deberse a que:

• El médico, el paciente o la familia se resisten a comenzar el programa porque creen que esto significa que “se están dando por vencidos” o que ya no hay esperanza.
• Algunas personas con cáncer no quieren interrumpir el tratamiento, ya que tienen la esperanza de que siga funcionando.
• Algunos médicos u otros miembros del equipo de atención contra el cáncer no sugieren los servicios de hospicio.

Sugerir que una persona con cáncer considere los programas de servicio de hospicio no significa que el equipo de atención contra el cáncer se esté rindiendo. Empezar a hablar sobre los cuidados de hospicio significa que creen que ha llegado el momento de centrarse en el control de los síntomas y en la calidad de vida. Los programas de hospicio pueden brindar servicios que el equipo de atención contra el cáncer no puede darle.

No tenga miedo de preguntarle a su equipo de atención contra el cáncer si usted o un ser querido quieren más información sobre los cuidados de hospicio. Es importante que conozca todas sus opciones.

¿Qué son los cuidados paliativos?

A los cuidados paliativos también se los llama atención paliativa, atención de apoyo, control de los síntomas o cuidados para el bienestar y alivio. Este tipo de atención se puede brindar junto con el tratamiento a las personas que no están recibiendo servicios de hospicio, pero también es una parte importante de los cuidados de hospicio. La atención paliativa no trata el cáncer sino que se usa para prevenir o tratar síntomas y efectos secundarios tan pronto como sea posible.

Cuando los cuidados paliativos se incluyen en los servicios de hospicio, pueden ayudar a controlar los malestares, el dolor, las náuseas y otros efectos secundarios para que la persona con cáncer se sienta lo mejor posible y esté alerta para disfrutar de sus seres queridos.

Los cuidados paliativos son administrados por un equipo encargado de detectar y ayudar a lidiar con los problemas mentales, físicos, emocionales, sociales y espirituales que puedan surgir. Este equipo informa a la persona con cáncer y a sus cuidadores sobre las opciones disponibles y los incluye en todas las decisiones porque el objetivo es asegurarse de que se analicen todas las necesidades de atención.

Cuidados paliativos versus cuidados de hospicio

Tanto los programas de cuidados de hospicio como la atención paliativa intentan brindar a las personas con enfermedades graves una mejor calidad de vida y mitigar los síntomas y los efectos secundarios. Ambos cuentan con equipos de atención especial que abordan las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y espirituales de una persona. Aunque el programa de cuidados de hospicio a menudo incluye atención paliativa, no son lo mismo.

• Los servicios de hospicio se brindan cuando el cáncer ya no se puede controlar con los tratamientos y la atención se centra en controlar los síntomas y los efectos secundarios. Los cuidados de hospicio se ofrecen a las personas en los últimos 6 meses de vida.
• Los cuidados paliativos se pueden administrar en cualquier momento cuando alguien tiene una enfermedad grave como el cáncer. Se pueden proporcionar cuidados paliativos mientras la persona con cáncer recibe tratamiento para curar o controlar la enfermedad. En otras palabras, se puede proporcionar al mismo tiempo que la quimioterapia, la radioterapia, la inmunoterapia u otros tratamientos contra el cáncer.

Qué hacen los equipos de atención:

• El equipo de atención de cuidados de hospicio coordina la mayor parte de la atención durante los últimos 6 meses de vida de una persona.
• El equipo de atención de cuidados paliativos trabaja con el equipo de atención médica contra el cáncer para ayudar a controlar los síntomas y efectos secundarios que tenga la persona.

Servicios de cuidados de hospicio en el hogar y como paciente interno

Generalmente la atención de hospicio se brinda en el hogar, pero para algunas personas no es posible permanecer en su casa. Por ende, la atención de hospicio también se puede dar en un hospital, un centro de atención médica a largo plazo o un centro de cuidados para pacientes terminales internos.

Algunas de las personas que prefieren recibir la atención en su casa podrían necesitar un mayor nivel de cuidados por un tiempo. En ese caso, el equipo de cuidados de hospicio en el hogar puede coordinar que reciba atención hospitalaria o como paciente interno en algún centro. Dicho equipo se mantendrá involucrado en su atención y usted podría volver a su casa y continuar recibiendo servicios de hospicio en el hogar cuando tanto usted como su cuidador estén listos.

Atención espiritual

Cada persona con cáncer puede tener diferentes necesidades espirituales y creencias religiosas. El equipo de cuidados de hospicio se tomará el tiempo para entender sus necesidades. Estos equipos generalmente incluyen un proveedor de atención espiritual, como un capellán.

El equipo de servicios de hospicio se asegurará de que usted reciba el apoyo que necesita. Esto podría incluir ayudarle a pensar en el significado que tiene para usted la muerte, ayudarlo a despedirse de sus seres queridos o ayudarlo con alguna ceremonia o ritual religioso. Si desea hablar con un líder religioso de una determinada religión, ellos también pueden ayudar a coordinar esto.

Reuniones familiares

El personal de enfermería o trabajadores sociales de los servicios de hospicio pueden organizar reuniones familiares para mantener a sus familiares y amigos informados sobre cómo está usted y qué se puede esperar. Estas reuniones pueden darle a todos la oportunidad de compartir sentimientos, hablar sobre lo que sucede y lo que se necesita, y aprender sobre la muerte y su proceso.

Estas reuniones también pueden servir de apoyo a los cuidadores, familiares y otros seres queridos y ayudar a reducir su estrés. Entre reuniones, el personal del programa de cuidados de hospicio también puede mantener a todos al tanto si hay cambios.

Coordinación de la atención

El equipo de cuidados de hospicio administrará todo lo relativo a la atención de la persona con cáncer. Se aseguran de que todos los que están cuidando del paciente hablen entre sí y coordinen sus servicios. Esto podría incluir al oncólogo, al médico de servicios de hospicio, a un establecimiento para pacientes internos, a los farmacéuticos, a los representantes religiosos o a directores de funerarias.

Usted y sus cuidadores deben comunicarse con su equipo de servicios de hospicio ante cualquier problema. Tienen a alguien disponible a cualquier hora del día o de la noche. Los programas de cuidados para el final de la vida se aseguran de que usted y su familia sepan que no están solos y que pueden contar con ayuda en cualquier momento.

Servicios de relevo

Ser cuidador puede ser agotador y estresante. Muchos cuidadores necesitan una pausa para descansar y cuidarse para poder seguir cuidando a su ser querido. Algunos proveedores de servicios de hospicio ofrecen servicios de atención de relevo, que les permite a los cuidadores y otros seres queridos tomar un descanso de sus responsabilidades por un tiempo.

Se puede brindar atención de relevo por periodos de hasta 5 días, durante los cuales la persona con cáncer recibe atención ya sea en un establecimiento de servicios de hospicio o en camas que se reservan a tal fin en hospitales o residencias para ancianos y convalecientes. Después del relevo, la persona con cáncer regresará a su casa con el cuidador.

Apoyo y atención para el duelo

El duelo se refiere al tiempo cuando una persona siente tristeza después de perder a un ser querido. El equipo de servicios de hospicio ayuda a las personas que han perdido a un ser querido durante el proceso de duelo. Un voluntario, representante religioso o consejero capacitados pueden brindar apoyo a los cuidadores, familiares y otros seres queridos mediante visitas, llamadas telefónicas u otro tipo de contacto, así como a través de grupos de apoyo. El equipo de cuidados de hospicio puede remitir a los miembros de la familia, cuidadores y amigos para que reciban otro tipo de apoyo si lo necesitan. Los servicios de apoyo y atención para el duelo con frecuencia se ofrecen durante aproximadamente un año después del fallecimiento de la persona con cáncer.

Preguntas para hacerle a su médico sobre los cuidados de hospicio

Si le dicen que su cáncer ya no se puede controlar, sería recomendable que le pregunte a su médico o a su equipo de atención contra el cáncer sobre los programas de cuidados para el final de la vida (hospicio). Infórmese sobre los beneficios de los cuidados de hospicio y cualquier restricción para el tratamiento u otros servicios. Estas son algunas preguntas que puede hacer:

• ¿Cree que llegó el momento de pensar en los servicios de hospicio? ¿Por qué sí o por qué no?
• ¿Qué me ofrecerá un programa de cuidados para el final de la vida que usted no puede ofrecerme?
• ¿Qué es lo que un programa de cuidados de hospicio no podrá ofrecerme?
• ¿Podré seguir tomando decisiones sobre mi atención?
• ¿Dónde me recomienda que reciba la atención de hospicio?
• ¿Cree que voy a necesitar equipo especial?
• ¿Seguirá participando en mi atención si decido recibir los servicios del programa de cuidados de hospicio?
• ¿Cuál es el siguiente paso?
• ¿Hay alguien que pueda ayudarme a contactar a los proveedores de servicios de hospicio?
• ¿Hay algún proveedor de servicios de hospicio que usted recomiende?
• ¿Hay diferencias en el costo entre los diferentes proveedores?
• ¿Qué sucede si me inscribo en un programa de cuidados de hospicio y luego cambio de parecer?
• ¿Qué debo decirle a mi familia?
• ¿Qué debo hacer si tengo una emergencia mientras recibo los servicios de atención de hospicio?