Cómo ayudar a su hijo a asimilar un diagnóstico de cáncer

Cuando los niños y adolescentes reciben un diagnóstico de cáncer, su mundo cambia de un día para otro. En lugar de ir a la escuela, pasar el tiempo con los amigos y atender las cosas sobre su proceso de crecimiento, puede que de repente tengan que lidiar con hospitalizaciones, análisis sanguíneos, pruebas médicas, tomar medicinas y someterse a una cirugía o algún otro tratamiento médico.

Las primeras semanas pueden ser atemorizantes y causar tensión a todos en la familia. Los niños y adolescentes a menudo responden a la noticia del diagnóstico de cáncer con una gama de emociones que reflejan la de los padres. Las reacciones también dependerán de la edad, madurez y personalidad del niño.

Los padres y cuidadores de confianza en la familia tienen un nivel de conocimiento del niño que los integrantes del equipo de profesionales contra el cáncer no tienen. El equipo de profesionales cuenta con el conocimiento experto en el tratamiento contra el cáncer infantil, pero es usted quien conoce a su hijo. Su nivel de conocimiento le convierte en un integrante importante del equipo a cargo del tratamiento para que colaboren en apoyar a su hijo a través de las primeras semanas tras el diagnóstico. A continuación se incluyen maneras adecuadas de hablar sobre el cáncer que correspondan a la edad del niño, así como las reacciones que los niños y adolescentes podrían tener; también se dan sugerencias útiles para crear rutinas y preservar en lo posible una vida normal, y cómo reconocer las señales que indiquen la necesidad de ayuda adicional.

Cómo compartir información con su hijo

Puede que parezca más fácil tratar de proteger a los niños y adolescentes al no hablarles sobre su diagnóstico y tratamiento. La mayoría de los niños y adolescentes se percatan de que algo serio está sucediendo cuando no se sienten bien y están sometiéndose a pruebas médicas, mientras que ven a los adultos tener conversaciones de manera discreta con los profesionales de la salud. La mayoría de los niños y adolescentes experimentarán menos preocupación y temor si se les proporciona la información de forma adecuada a su edad sobre su cáncer desde un principio. Contar con la información también les ayuda a sobrellevar la situación y fomenta la confianza con las personas a cargo de su atención.

Dependiendo de su edad y otros factores en su desarrollo, los niños comprenden de distintas maneras lo que está pasando. Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre los recursos útiles para hablar con su hijo sobre su diagnóstico. Algunas familias prefieren que los adultos sean los primeros en recibir la información para luego ser ellos quienes la compartan con el niño. Otras familias ven que les resulta mejor que todos juntos escuchen la información por parte del equipo de profesionales contra el cáncer. Usted puede solicitar a su equipo de profesionales contra el cáncer que hablen con su hijo estando usted presente, o bien, puede optar por ser usted y algunos familiares de confianza los encargados de compartir por separado la información con el niño. A continuación se mencionan algunas guías generales para hablar con los niños sobre el cáncer en función de su edad.

Bebés y niños muy pequeños (0 a 2 años)

• Se sienten más seguros cuando las rutinas de casa con las que están familiarizados son preservadas.
• Se tranquilizan al ser acurrucados y al permanecer cerca de los padres y cuidadores de confianza.
• Puede que sientan temor de los extraños y que lloren cuando los integrantes del equipo contra el cáncer entran en la habitación, dificultando la comunicación.

Niños que gatean y en edad preescolar (2 a 5 años)

• Deberán saber el nombre de su cáncer, datos sencillos sobre el tratamiento y escuchar información básica sobre cómo cambiará su día-a-día.
• Podrían querer aprender sobre lo que sucede a través de juegos de los procedimientos médicos mediante el uso de muñecos especiales y actividades diseñadas para enseñar a los niños sobre su tratamiento.
• Necesitan que se les diga y afirme que nada de lo que hayan dicho, pensado o hecho provocaron la enfermedad.
• Necesitan que se les diga y afirme que no es nada que puedan contraer de otras personas, mascotas o de nada en su entorno.

Niños en edad escolar primaria (6 a 12 años)

• Podrían formarse sus propias ideas sobre qué es el cáncer, por lo que puede ser útil preguntarles qué es lo que saben del cáncer desde un inicio.
• Se les debe informar sobre el nombre de su cáncer y cómo será el tratamiento.
• Necesitarán información sobre qué pasará con la escuela y sus otras actividades durante el tratamiento.
• Necesitan escuchar que la enfermedad no es un castigo ni una consecuencia de algo malo que hayan hecho.
• Puede que tengan preguntas e inquietudes sobre los cambios que se dan sobre su aspecto físico.
• Podrían preguntar si van a morir. Refiérase a ¿Qué decir si su hijo pregunta si va a morir?
• Encuentran útil leer libros que traten sobre cáncer en personas de su edad, o hablar con otros niños con cáncer (algunos hospitales cuentan una computadora con información y juegos digitales destinados a enseñar a los niños sobre el cáncer).
• Necesitan saber que usted siempre tratará de hablarles con la verdad y que es bueno que ellos hagan todas sus preguntas y que compartan lo que piensan al sentirse tristes, preocupados o temerosos.

Adolescentes (12 a 18 años)

• Por lo general pueden comprender información más compleja sobre su cáncer, incluyendo el tratamiento y los procedimientos médicos, así como los riesgos y beneficios.
• Deberán recibir la información sobre el diagnóstico y tratamiento directamente del equipo de profesionales contra el cáncer, tanto como sea posible.
• Podrían encontrar útil relacionarse con otras personas de su edad que tengan cáncer.
• Podrían preocuparse por los cambios en el aspecto físico, incluyendo cambios de peso y caída del cabello.
• Podrían preguntar si van a morir. Refiérase a ¿Qué decir si su hijo pregunta si va a morir?
• Por lo general quieren saber si todavía pueden hacer las cosas "normales" de otros adolescentes, como ir a fiestas, participar en las actividades escolares y pasar el tiempo con amigos.
• Podrían tener un buen entendimiento de lo que es el cáncer en los adultos, pero puede que necesiten más información sobre lo que es diferente para niños y adolescentes.
• Se les deberá ofrecer la oportunidad de participar en las decisiones sobre el tratamiento y de escuchar lo que es recomendable hacer.
• Podrían beneficiarse de hablar con trabajadores sociales y psicoterapeutas en el centro de atención médica sobre sus sentimientos sin la presencia de sus cuidadores primarios, como los padres.

Comprensión de las reacciones de los niños y adolescentes ante un diagnóstico de cáncer

Los niños y adolescentes reaccionan de muchas maneras diferentes ante el cáncer y su tratamiento. Hay ciertas cosas en general que puede que observe durante cada uno de los diferentes rangos de edad que forman parte del proceso normal de estar afrontando una enfermedad grave. Tener estrés es normal tras un diagnóstico, pero incluso las reacciones normales pueden ser difíciles de controlar sin algún tipo de ayuda de personas que se especializan en ayudar a que los niños puedan adaptarse a la situación. Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre colaborar con un psicoterapeuta o trabajador social. Estos especialistas a menudo están disponibles en los centros pediátricos contra el cáncer y se reunirán con usted y su familia para apoyar con el reto de sobrellevar la situación.

Los bebes y niños muy pequeños con cáncer podrían:

• Temer separarse de sus padres.
• Temer y alterarse por los procedimientos médicos dolorosos.
• Retraerse, evitar la interacción con los demás.
• Aferrarse a los padres.
• No hacer las cosas correspondientes a su edad como empezar a caminar, a hablar o a alimentarse por sí mismos.
• Necesitar solo un grupo reducido de profesionales contra el cáncer que tengan contacto directo con ellos para disminuir la ansiedad de tratar con extraños.

Los niños que empiezan a gatear y que están en edad preescolar podrían:

• Gritar, llorar, tener pataletas, dar golpes o morder.
• Manifestar comportamientos regresivos, como chuparse el dedo u orinarse en la cama.
• Temer y alterarse por los procedimientos médicos dolorosos.
• Adaptarse bien a rutinas consistentes para los procedimientos médicos, como extracción de sangre, tomar medicamentos o ir al centro de atención médica.
• Apreciar que se les dé una estampita o calcamonía que podrán colocar en algún álbum o bitácora personal por cada procedimiento o actividad que realicen.
• Hacer muchas preguntas.

Los niños con cáncer en edad escolar podrían:

• Alterarse por la interrupción de sus rutinas escolares.
• Extrañar a sus compañeros de clase y amigos.
• Sentir enojo y tristeza sobre las pérdidas en su salud, escuela y vida normal.
• Preocuparse por pensar que ellos causaron el cáncer.
• Preocuparse de que el cáncer “se pega”.
• Buscar más apoyo emocional y social de sus parientes y amigos.

Los adolescentes con cáncer podrían:

• Alterarse por la interrupción de su vida escolar y las actividades con sus amigos.
• Alterarse sobre cambios en su aspecto físico.
• Sentir que su independencia está siendo sacrificada.
• Manifestar reacciones emocionales de manera intensa.
• Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que el cáncer tiene sobre su identidad.
• Tomar riesgos que podrían causar problemas.
• Rebelarse contra los padres, los médicos y el tratamiento.

Para más información sobre cómo apoyar a los niños en sobrellevar la situación tras las primeras semanas del tratamiento, incluyendo su regreso a la escuela, consulte la información referente a cuando su hijo está recibiendo tratamiento contra el cáncer.

Adaptarse a lo que ahora será lo normal

Los niños y adolescentes sobrellevarán mejor la situación si ven que sus seres queridos sobrellevan el estrés de forma adecuada. Para más información sobre controlar su propio estrés, consulte la información referente a cuando su hijo es diagnosticado con cáncer. Hay algunas cosas importantes que usted puede hacer para ayudar a que su hijo se adapte tras las primeras semanas. A continuación se presentan algunas estrategias generales que son útiles para asimilar esto durante estas primeras semanas tras el diagnóstico, así como posteriormente:

• Solicite ayuda con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre recursos útiles para sobrellevar la situación desde un inicio, tal como la colaboración de los pedagogos (especialistas de la niñez), psicólogos y trabajadores sociales.
• Reflexione sobre la forma en que usted es un padre para sus hijos y procure no cambiar sus expectativas sobre el comportamiento que manifiestan debido al cáncer, pues resulta útil para un niño que las cosas permanezcan igual.
• Anime a su hijo a habar con usted sobre qué es lo que siente, o con alguien que sea de la confianza del niño, como algún integrante del equipo de su atención o cuidador.
• Fomente el tiempo de juego y las actividades para distraerle de los procedimientos dolorosos o durante las estadías prolongadas en el centro de atención médica o consultas extensas con el médico.
• Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre las formas de controlar los efectos secundarios del tratamiento para que el niño pueda sentirse tan bien como sea posible durante el mismo.
• Pregunte al equipo de profesionales contra el cáncer cuándo podrá su hijo regresar a la escuela y a hacer sus otras actividades. Incluso si no pueden participar en algunas actividades, puede que sí puedan estar presentes como espectadores, o acudir a la escuela de forma parcial.
• Mantenga a su hijo en edad escolar en contacto con sus amigos.
• Pregunte sobre las visitas al centro de atención médica por parte de distintos tipos de ayuda terapéutica, pues muchos lugares cuentan con terapia de mascotas, musicoterapia y terapia artística.
• Pregunte sobre los servicios y visitantes escolares durante la hospitalización del niño, pues muchos lugares cuentan con personal que ayudan con la cuestiones escolares una vez que el niño esté en condiciones apropiadas para ello.
• Busque programas de campamento de verano o grupos de apoyo para los niños mayores y los adolescentes con cáncer; el equipo de profesionales contra el cáncer puede ofrecer información sobre recursos disponibles.
• Permita que su hijo elija, cuando resulte adecuado. Los niños que gatean y en edad preescolar pueden decidir el color de la medicina a tomar primero. Los niños mayores a menudo pueden ayudar a anotar las medicinas que funcionan mejor para controlar los efectos secundarios como las náuseas y el dolor.

Cómo saber cuándo un niño requiere ayuda adicional para adaptarse

Tras las primeras semanas, muchas familias observan que lidiar con el cáncer empieza a volverse más sencillo. Puede que las preocupaciones y los retos que conlleva el cáncer no desaparezcan, pero las familias a menudo aprenden más sobre qué esperar y puede que sientan que el día-a-día es más fácil de predecir. Para algunos niños y adolescentes, puede que tome un poco más de tiempo.

Con el transcurso del tiempo y el apoyo indicado, la mayoría de los niños con cáncer pueden sobrellevar la situación, pero hay momentos que podrían volverse muy agobiantes. Si un niño parece estar afrontando muchas dificultades, incluso después de las primeras semanas en tratamiento, podrían beneficiarse de recibir ayuda adicional. Se requiere de ayuda adicional si un niño:

• No puede sobrellevar sus sentimientos de tristeza.
• Se siente triste todo el tiempo.
• No logra tranquilizarse.
• Admite que tiene pensamientos suicidas o de hacerse daño a sí mismo o a otras personas.
• Se siente excesivamente irritable.
• Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.
• Se rehúsa a tomar medicamentos importantes en casa o en el hospital.
• Se niega a someterse al tratamiento médico.
• No quiere ir al centro de atención médica.
• Se retrae o aísla.
• Llora mucho.
• Tiene dificultades para dormir.

Estas son señales que indican la necesidad de consultar de inmediato con el médico del niño. En el centro de atención del cáncer, usted puede consultar con un psicoterapeuta o trabajador social quien a su vez podrá evaluar al niño y asegurar que éste reciba el tipo de ayuda que necesita. Rara vez puede que un niño requiera ser atendido por un psiquiatra que le recete algún medicamento o atención psicológica.

Para más información sobre el tipo de cáncer que su hijo tiene, incluyendo estadísticas de supervivencia, refiérase a la sección sobre los distintos tipos de cáncer que encontrará en nuestro sitio.