Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

Durante el tratamiento para la leucemia infantil, las principales preocupaciones para la mayoría de las familias son los aspectos diarios que están dirigidos a finalizar con todo el tratamiento y vencer la leucemia. Después de completar el tratamiento, las preocupaciones tienden a dirigirse a los efectos a largo plazo de la leucemia y su tratamiento, así como al regreso de la leucemia.

Resulta ciertamente normal querer olvidar la leucemia y su tratamiento y regresar a una vida que no gire alrededor del cáncer. Sin embargo, es importante entender que la atención de seguimiento es una parte central de este proceso que le ofrece a su hijo la mejor probabilidad de recuperación y supervivencia a largo plazo.

Exámenes y pruebas de seguimiento

Durante varios años, después de finalizar el tratamiento, los exámenes de seguimiento regulares serán muy importantes. Los médicos vigilarán posibles signos de leucemia y efectos secundarios a corto y largo plazo del tratamiento.

Por lo general, las revisiones médicas incluyen exámenes físicos minuciosos y pruebas de laboratorio y, algunas veces, estudios por imágenes. El calendario para estas revisiones dependerá del tipo y subtipo de leucemia, del tratamiento dado y de otros factores. Las revisiones generalmente se harán cada mes durante el primer año, y luego con menos frecuencia durante al menos 5 años después de la terapia. Después de ese periodo, la mayoría de los niños visitan a sus médicos al menos cada año para una revisión médica.

Para los tipos más comunes de leucemia en niños (ALL y AML), si la leucemia regresa, con más frecuencia será mientras el niño aún recibe tratamiento o en el lapso de aproximadamente un año después de completar el tratamiento. Es poco usual la recurrencia de la ALL o de la AML si no hay signos de la enfermedad dentro de los próximos 2 años.

Un beneficio de las visitas médicas de seguimiento es que le da a usted una oportunidad para discutir las preguntas y preocupaciones que puedan surgir durante y después de la recuperación de su hijo. Por ejemplo, casi todos los tratamientos contra el cáncer tienen efectos secundarios. Algunos desaparecen poco después del tratamiento, pero otros pueden durar mucho tiempo, o incluso podrían aparecer hasta años después. Es importante que informe inmediatamente a su médico cualquier síntoma nuevo, para que se pueda encontrar su causa y tratarla, si es necesario.

Pregunte a su médico acerca de un plan de atención para pacientes después del tratamiento

Consulte con el doctor sobre el desarrollo de un plan de atención para después del tratamiento que sea adecuado. Este plan puede incluir:

• Un resumen del diagnóstico, las pruebas realizadas y el tratamiento
• Sugerir un calendario para pruebas y estudios de seguimiento
• Un calendario para otras pruebas que puedan necesitarse en el futuro, tales como pruebas de detección temprana para otros tipos de cáncer, o pruebas para identificar efectos a la salud a largo plazo debido a la leucemia o su tratamiento
• Una lista de posibles efectos secundarios tardíos o a largo plazo del tratamiento, incluyendo a qué prestar atención y cuándo debe comunicarse con su médico

Mantenga un seguro de salud y guarde copias de los informes médicos

Aunque usted quiera olvidar tanto como sea posible su experiencia una vez que finalice el tratamiento, resulta importante que durante este tiempo guarde los informes importantes del cuidado médico de su hijo.  La recopilación de estos detalles poco después del tratamiento puede ser más fácil que tratar de obtenerlos en algún momento en el futuro. Esto puede ser muy útil más adelante si usted (o su hijo) cambia de médicos. Para más información, consulte Guarde copias de los informes médicos importantes.

También es muy importante mantener la cobertura de seguro médico. Los estudios y las consultas médicas son costosos, y aunque nadie quiere pensar en el regreso del cáncer, esto podría pasar.

Efectos tardíos y a largo plazo del tratamiento

Gracias a importantes avances médicos, la mayoría de los niños que han recibido tratamiento para la leucemia ahora vive hasta la edad adulta. Por lo tanto, la salud de ellos a medida que se convierten en adultos se ha convertido en asunto de atención en los últimos años.

Así como el tratamiento de la leucemia en niños requiere un abordaje muy especializado, también lo requiere la atención y el seguimiento después del tratamiento. Mientras más temprano se reconozcan los problemas, más probabilidades existen de poder tratarlos eficazmente.

Los sobrevivientes de leucemia infantil presentan el riesgo, en cierto grado, de varios posibles efectos tardíos en sus tratamientos. Este riesgo depende de varios factores, como el tipo y el subtipo de leucemia, el tipo y las dosis de los tratamientos que recibieron, y la edad del niño en el momento de recibir el tratamiento. Resulta importante hablar con el equipo de profesionales de la salud que atiende a su hijo sobre los posibles efectos que podrían presentarse de modo que pueda estar atento a ellos y notificarlos al médico.

Cánceres posteriores

Los niños que han sido tratados con leucemia tienen a menudo un mayor riesgo de padecer otros cánceres posteriormente. Uno de los posibles efectos secundarios más graves de la terapia para la leucemia linfocítica aguda (ALL) es un pequeño riesgo de padecer leucemia mieloide aguda (AML) posteriormente.

Esto ocurre en un pequeño porcentaje de pacientes después de recibir ciertos medicamentos de quimioterapia, como epipodofilotoxinas (etopósido, tenipósido), agentes alquilantes (ciclofosfamida, clorambucil) o antraciclinas (daunomicina, doxorrubicina). Por supuesto, el riesgo de padecer estos segundos cánceres se debe sopesar con el beneficio obvio de tratar una enfermedad potencialmente mortal como la leucemia.

Problemas cardíacos y pulmonares

Ciertos medicamentos de quimioterapia o radioterapia administrada al pecho a veces pueden causar problemas del corazón o de los pulmones más tarde en la vida. Los riesgos de enfermedad cardiaca y accidente cerebrovascular son mayores entre los niños tratados para ALL.  Por lo tanto, resulta muy importante el seguimiento minucioso.

Problemas de aprendizaje

El tratamiento que incluye radioterapia al cerebro o algunos tipos de quimioterapia pueden afectar la capacidad de aprendizaje en algunos niños. Debido a esto, los médicos tratan de limitar los tratamientos que podrían afectar al cerebro (incluyendo radiación) tanto como sea posible.

Crecimiento y desarrollo

Algunos tratamientos del cáncer pueden afectar el crecimiento del niño, y es posible que como adultos su estatura sea un poco menor. Esto es particularmente cierto después de los trasplantes de células madre. Si es necesario, el problema se puede abordar tratando a los sobrevivientes con hormona del crecimiento. El tratamiento también puede afectar los niveles de otras hormonas en el cuerpo, lo que puede aumentar el riesgo de problemas de salud, como problemas de tiroides, obesidad y diabetes.

Asuntos relacionados con la fertilidad

El tratamiento del cáncer también podría afectar el desarrollo sexual y la capacidad para tener hijos en el futuro. Hable con el equipo de profesionales que atiende el cáncer de su hijo sobre los riesgos de infertilidad que pueden surgir con el tratamiento.  También pregunte si existen opciones para preservar la fertilidad, como bancos de semen. Para obtener más información, consulte Cómo conservar la fertilidad en los niños y los adolescentes con cáncer.

Problemas con los huesos

El uso de prednisona, dexametasona, u otros esteroides puede causar daño a los huesos u osteoporosis (fragilidad de los huesos).

También puede haber otras complicaciones posibles de la quimioterapia o de otros tratamientos. El médico de su hijo debe revisar detenidamente con usted cualquier problema posible antes de comenzar el tratamiento del niño.

Guías de seguimiento a largo plazo

Para ayudar a aumentar el conocimiento de los efectos tardíos y mejorar la atención de seguimiento de los sobrevivientes del cáncer infantil durante sus vidas, el Children's Oncology Group ha desarrollado guías de seguimiento a largo plazo para estos sobrevivientes. Estas guías pueden ayudarle a saber a qué asuntos debe prestar atención, qué tipos de pruebas de detección deben hacerse, y cómo se pueden tratar los efectos tardíos.

Resulta muy importante discutir las posibles complicaciones a largo plazo con los profesionales de la salud que atienden a su hijo, y asegurarse de que existe un plan en acción para estar pendientes a estos problemas y tratarlos, de ser necesario. Para aprender más, pregunte al médico de su hijo sobre las guías para el sobreviviente del Children's Oncology Group. Además, puede leer esta información en el sitio Web de COG: www.survivorshipguidelines.org. Las guías fueron redactadas por profesionales de la salud. Las versiones para pacientes de algunas de las guías también están disponibles (como Health Links) en el sitio Web.  Le exhortamos a que revise estas guías con su médico.

Para más información sobre los posibles efectos del tratamiento a largo plazo, consulte Efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil.

Problemas sociales y emocionales durante y después del tratamiento.

Los problemas sociales y emocionales pueden surgir durante y después del tratamiento. Los factores como la edad del niño al momento del diagnóstico y la extensión del tratamiento pueden desempeñar un papel en este asunto.

Es posible que algunos niños presenten problemas emocionales o sicológicos que requieren atención durante y después del tratamiento. Dependiendo de la edad, también pueden tener algunos problemas con su desempeño normal y en la escuela. Frecuentemente el apoyo y el estímulo pueden ayudar a lidiar con estos problemas. Los médicos y otros miembros del equipo de atención a la salud a menudo pueden recomendar algunos programas especiales de apoyo y servicios para ayudar a los niños después del tratamiento.

Muchos expertos recomiendan que los niños en edad escolar asistan a la escuela tanto como sea posible. Esto les puede ayudar a mantener un sentido de rutina diaria y mantener a sus amigos informados sobre lo que acontece. 

Los amigos pueden ser una gran fuente de apoyo.  Sin embargo, los pacientes y los padres deben saber que algunas personas tienen conceptos erróneos y miedos sobre el cáncer. Algunos centros de cáncer tienen programas de reincorporación escolar que pueden ser útiles en estas situaciones. En estos programas, los educadores en salud visitan la escuela y conversan con los estudiantes sobre el diagnóstico, el tratamiento y los cambios que el paciente de cáncer puede enfrentar. Ellos también contestan cualquier pregunta que los maestros y compañeros de clase puedan tener. (Para obtener más información, consulte Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer).

Los padres y otros miembros de la familia también se pueden afectar, tanto emocionalmente como de otras maneras. Algunas inquietudes comunes de la familia durante el tratamiento incluyen dificultades económicas, transportación al centro de cáncer y alojamiento cerca del centro de cáncer, la necesidad de ausentarse en el trabajo, y la necesidad de enseñanza escolar en la casa. En los centros de cáncer, los trabajadores sociales y otros profesionales pueden asistir a los familiares con estos asuntos.

Los centros que tratan a muchos pacientes con leucemia pueden ofrecer programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto puede brindarles una idea de lo que pueden esperar durante y después del tratamiento, lo puede ser muy importante.

Una vez que finalice el tratamiento, puede que surjan varias inquietudes emocionales. Algunas de estas inquietudes pueden durar mucho tiempo y pueden incluir:

• Lidiar con cambios físicos que pueden surgir como parte del tratamiento
• Preocupaciones sobre el regreso de la leucemia o el surgimiento de nuevos problemas de salud
• Sentimientos de resentimiento por haber tenido leucemia o pasar por el tratamiento cuando otros no han tenido que pasar por esto
• Preocupaciones sobre ser tratado de manera diferente o ser discriminado (por amigos, compañeros de clase, compañeros de trabajo, empleadores, etc.)
• Inquietudes sobre salir con alguien, casarse y tener una familia en el futuro

Nadie escoge tener leucemia, pero para muchos sobrevivientes de leucemia infantil, la experiencia puede ser positiva con el pasar del tiempo, permitiendo establecer valores sólidos. Puede que otros sobrevivientes tengan un periodo de recuperación más difícil para ajustarse a la vida después del cáncer y seguir con sus vidas. Resulta normal sentir cierta ansiedad u otras reacciones emocionales después del tratamiento, pero sentirse demasiado preocupado, deprimido y molesto puede afectar muchos aspectos del crecimiento de una persona joven. Esto puede afectar la manera en que se relaciona con los demás, la escuela, el trabajo y otros aspectos de la vida. Con el apoyo de la familia, los amigos, otros sobrevivientes, profesionales de la salud mental, entre otros, muchas personas que han sobrevivido a la leucemia pueden salir adelante a pesar de los retos que han enfrentado.