Si usted o si hijo tiene rabdomiosarcoma

¿Qué es el rabdomiosarcoma (RMS)?

El cáncer comienza cuando las células del cuerpo empiezan a crecer sin control. Las células en casi cualquier parte del cuerpo pueden convertirse en cáncer.

El rabdomiosarcoma (RMS, por sus siglas en inlgés) es un cáncer que comienza en formas muy tempranas de células musculares. A menudo, el RMS se presenta en niños, aunque también puede ocurrir en adolescentes y adultos.

Existen diferentes tipos de rabdomiosarcomas (RMS por sus siglas en inglés). Su médico puede darle más información sobre el tipo de tumor que usted o su hijo tiene.

El RMS puede comenzar en casi cualquier parte del cuerpo. No obstante, los lugares más comunes son:

• Las áreas de la cabeza y el cuello (como cerca del ojo, dentro de la nariz o la garganta o cerca de las vértebras del cuello)
• La vejiga, la glándula prostática o los órganos femeninos
• Los brazos y las piernas
• Dentro del pecho o el abdomen

Algunas veces las células de cáncer del RMS se pueden propagar a otras partes del cuerpo, como a los pulmones. Cuando las células cancerosas se propagan, se habla de una metástasis.

Incluso si el RMS se propaga a los pulmones (o a cualquier otra parte), se le sigue llamando RMS. Solamente se le puede llamar cáncer de pulmón al cáncer que se haya originado en el pulmón.

Preguntas para hacer al médico

• ¿Por qué considera que es un RMS?
• ¿Hay probabilidades de que no sea RMS?
• ¿Cuál es el tipo de RMS? ¿Qué significa esto?
• ¿Podría por favor anotarme el tipo exacto de cáncer que usted considera que yo (o mi hijo) podría tener?
• ¿Qué sucederá después?

¿Cómo sabe el médico que tengo (o que mi hijo tiene) RMS?

El RMS puede comenzar en casi cualquier parte del cuerpo, así que cada persona podría tener distintos síntomas. Uno de los síntomas más comunes es un bulto o hinchazón donde está el tumor, que podría ser doloroso y empeorar con el tiempo. Los tumores en la cabeza podrían causar problemas en la vista o dolores de cabeza. Los tumores en las partes bajas del cuerpo podrían causar hemorragias, dolor abdominal o vómitos.

Si usted o su hijo tienen síntomas que podrían ser los de un RMS (u otro tipo de tumor), el médico querrá obtener un historial médico completo para conocer más sobre los síntomas y le hará un examen físico. También puede que sea necesario realizar pruebas.

Pruebas que se pueden realizar

Tomografía por computadora (CT): este examen usa rayos X para producir imágenes detalladas del interior del cuerpo. Suele mostrar tumores blandos, como el RMS. También puede mostrar si el cáncer se ha propagado a otras partes del cuerpo.

Imágenes por resonancia magnética (MRI): usan ondas de radio e imanes potentes en lugar de rayos X para producir imágenes detalladas. Las MRI hacen que resulte más fácil ver la extensión del tumor. Esto puede ayudar al médico a planear una biopsia (véase información más adelante) y cirugía.

Gammagrafía ósea: Este estudio puede ayudar a mostrar si el cáncer se ha propagado a los huesos. Este examen es útil porque puede mostrar todos los huesos del cuerpo al mismo tiempo.

Tomografía por emisión de positrones: los exámenes PET usan un tipo especial de azúcar que se puede ver en el interior del cuerpo con una cámara especial. Si hay cáncer, este azúcar aparece como una “zona destacada” (puntos que brillan) donde se encuentra el cáncer. Esta prueba puede ayudar a aclarar si algo que se ve en otra prueba es cáncer.

Ecografía: Esta prueba usa ondas de sonido y sus ecos para tomar imágenes del interior del cuerpo. Algunas veces, se usa para observar tumores en el abdomen.

Radiografías: Las radiografías son buenas para mostrar los huesos, pero no son tan buenas para ver otras partes del cuerpo. La radiografía suele ser la primera prueba que se hace si el médico piensa que el tumor podría estar en el hueso, pero no es tan útil para otros tipos de tumores.

Biopsia del tumor: En una biopsia, el médico extrae pedacitos de lo que se sospecha como tumor. Esto suele hacerse durante una cirugía, pero puede hacerse con una aguja delgada y hueca. Las muestras de biopsia se analizan en busca de células cancerosas y podrían llevarse a cabo otras pruebas de laboratorio también. Una biopsia es la única forma de saber con seguridad si se trata de RMS.

Biopsia de la médula ósea: Si se encuentra un RMS, suele hacerse una biopsia de médula ósea para ver si el cáncer se ha propagado a la médula ósea (la parte interna blanda de algunos huesos). Esta prueba se hace con una aguja hueca que se introduce en la médula ósea, usualmente en el hueso de la cadera. Esta prueba puede hacerse por sí sola o durante una cirugía para hacer una biopsia o tratar el RMS principal.

Preguntas para hacer al médico

• ¿Qué pruebas será necesario hacer?
• ¿Quién realizará estas pruebas?
• ¿Dónde se realizarán
• ¿Quién nos las puede explicar?
• ¿Cómo y dónde recibiremos los resultados?
• ¿Quién nos explicará los resultados?
• ¿Qué necesitamos hacer después?

¿Cuán grave es mi cáncer?

Si su hijo tiene RMS, el médico querrá averiguar algunas piezas clave de información para ayudar a decidir cómo tratarlo. Entre las opciones se incluye:

• El estadio o etapa del cáncer, que se basa en dónde comenzó y si ha crecido en otras partes cercanas o se ha propagado a otras partes del cuerpo.
• El grupo clínico, que se basa en la extensión del cáncer y si se lo ha extirpado completamente durante la cirugía.
• La edad del paciente
• Si las células del RMS tienen ciertos cambios genéticos

Una vez que se conoce esto, se utiliza la información para colocar a cada paciente dentro de un grupo de riesgo (bajo, intermedio o alto), que luego se usa para guiar el tratamiento. Cuanto más alto sea el riesgo, más intenso tendrá que ser el tratamiento seguramente.

Sabemos que esto puede ser confuso. Si tiene alguna pregunta sobre los estadios o grupos de riesgo, pídale al médico o enfermero que se lo explique.

Preguntas para hacer al médico

• ¿Sabe usted la etapa y el grupo de riesgo del cáncer?
• Si no sabe, ¿cómo y cuándo lo sabrá?
• ¿Podría explicarme lo que significa la etapa o estadio y el grupo de riesgo en mi caso?
• ¿Cómo podría esto afectar el tratamiento?
• ¿Qué sucederá después?

¿Qué tipo de tratamiento necesitaré (o necesitará mi hijo)?

Los tratamientos principales para el RMS son:

• Cirugía
• Quimioterapia (quimio)
• Radioterapia
• Quimioterapia de dosis alta y trasplante de células madre (poco común)

El plan de tratamiento depende de:

• El grupo de riesgo del cáncer
• La posibilidad de que un tipo de tratamiento cure el cáncer o ayude de alguna otra manera
• La edad y el estado general de salud de una persona
• Inquietudes sobre los efectos secundarios del tratamiento

Cirugía

La cirugía incluye tanto la biopsia para confirmar que es cáncer, como la cirugía misma para extirpar el tumor o tumores.

La cirugía para extirpar el tumor es parte del tratamiento para casi todos los pacientes con RMS, si se puede hacer de forma segura. Si no, podrían hacerse otros tratamientos primero (como la quimio y/o radiación). Si el tumor se achica lo suficiente, entonces se puede proceder con una cirugía.

El tipo de cirugía que se hace (y el tipo de cirujano que la hace) depende de dónde se encuentra el tumor. Pregunte al médico qué tipo de cirugía se requerirá y que puede usted esperar.

Efectos secundarios de la cirugía

En cualquier tipo de cirugía puede haber riesgos y efectos secundarios. Asegúrese de preguntar al médico lo que usted puede esperar. Si tiene algún problema, dígaselo a sus médicos.

Quimioterapia (quimio)

La quimioterapia es el uso de medicamentos para combatir el cáncer. Estos medicamentos entran en el torrente sanguíneo y se diseminan por todo el cuerpo. La quimio es importante para todos los pacientes con RMS. Sin quimio, es mucho más probable que el cáncer vuelva.

Para tratar el RMS, se suministran 2 o más medicamentos de quimio. Normalmente, la quimio se da una vez por semana durante los primeros meses y luego con menor frecuencia. La duración total de la quimio suele ser entre 6 meses y un año.

Efectos secundarios de la quimioterapia

La quimioterapia puede hacer que una persona sienta mucho cansancio o malestar estomacal o provocar la caída del cabello. También puede causar llagas en la boca, heces blandas y una probabilidad mayor de infecciones, hemorragias y moretones. Algunos medicamentos de quimioterapia también pueden afectar los nervios, la vejiga o el corazón.

Existen algunas maneras de aminorar y de tratar la mayoría de los efectos secundarios de la quimioterapia. Asegúrese de notificar a su equipo de atención médica del cáncer cualquier efecto que tenga, para que lo puedan ayudar.

Tratamientos con radiación

La radioterapia usa rayos de alta energía (como rayos X) para destruir las células cancerosas. Se puede usar después de la cirugía para tratar de destruir cualquier célula cancerosa que pudo haber quedado. O se podría usar en lugar de la cirugía si no es posible extirpar todo el cáncer. La radiación también puede ayudar a tratar síntomas como dolor e hinchazón cuando el cáncer reaparece y no es posible hacer más cirugías.

Recibir radiación es muy parecido a hacerse una radiografía. Aunque la radiación es más fuerte, tampoco duele. Generalmente los tratamientos se administran 5 días de la semana por varias semanas.

Efectos secundarios de los tratamientos de radiación

Si el médico sugiere la radioterapia, pregunte acerca de los efectos secundarios que podrían tener lugar. Los efectos secundarios dependen del tipo de radiación que se usa y del área del cuerpo que es tratada. Los efectos secundarios más comunes de la radiación son:

• Cambios en la piel y caída de pelo donde se administró la radiación
• Sentir mucho cansancio
• Malestar estomacal o diarrea cuando la radiación se aplica en el área del abdomen.

La radiación también puede causar efectos secundarios a largo plazo en los niños en desarrollo, como demoras en el crecimiento de los huesos. Hable con el equipo de atención médica del cáncer sobre lo que debe esperar.

Trasplante de células madre

Un trasplante de células madre permite a los médicos usar dosis muy altas de quimioterapia para eliminar las células del RMS. Las altas dosis de estos medicamentos destruyen la médula ósea, lo cual evita que se produzcan nuevas células sanguíneas. Pero las células madre suministradas después de la quimio pueden devolver células madre de la médula ósea formadoras de la sangre.

Este tipo de tratamiento se está estudiando para los RMS que son difíciles de curar con otros tratamientos. Pero puede causar efectos secundarios serios y, hasta ahora, no está claro si es mejor que otros tratamientos. Debido a esto, muchos médicos recomiendan que el trasplante de células madre se haga solo como parte de un estudio clínico.

Estudios clínicos

Los estudios (o ensayos) clínicos son investigaciones para probar nuevos medicamentos o tratamientos en humanos. Estos estudios comparan los tratamientos convencionales con otros que podrían ser mejores.

Los estudios clínicos son una forma de tener acceso al tratamiento más novedoso. Es la mejor forma que tienen los médicos de encontrar mejores maneras para tratar el cáncer. Sin embargo, puede que no sean adecuados para todas las personas. Si usted se inscribe en un estudio clínico, siempre podrá dejar de participar en él en cualquier momento.

Si desea más información sobre los estudios clínicos, empiece preguntando a su médico si en su centro de atención médica suelen llevarse a cabo. Refiérase al contenido sobre estudios clínicos para obtener más información.

¿Cuál es la opinión respecto a otros tratamientos de los que he oído hablar?

Podría escuchar sobre otras maneras de tratar el cáncer o sus síntomas. Puede que no siempre sean tratamientos médicos convencionales. Estos tratamientos pueden ser vitaminas, hierbas, dietas especiales y otras cosas.

Algunos podrían ser útiles, pero muchos no han sido probados. Se ha demostrado que algunos no proveen beneficios, otros pueden ser hasta peligrosos. Hable con su médico sobre cualquier cosa que usted esté pensando usar, ya sea una vitamina, algún régimen alimentario o cualquier otro método.

Preguntas para hacer al médico

• ¿Necesitamos hacer otras pruebas antes de poder decidir el tratamiento?
• ¿Será algún otro médico parte del equipo de tratamiento? ¿Qué hacen?
• ¿Qué tratamiento usted considera que sea el mejor?
• ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento? ¿Cree que podría curar el cáncer?
• ¿El tratamiento incluirá cirugía? De ser así, ¿quién hará la cirugía?
• ¿Cómo será la experiencia de someterse a cirugía?
• ¿Es probable que la cirugía tenga algún efecto a largo plazo?
• ¿Se necesitarán otros tipos de tratamientos además (como quimio o radiación)?
• ¿Cuál es el objetivo de estos tratamientos?
• ¿Cuáles podrían ser los efectos secundarios de estos tratamientos?
• ¿Se puede hacer algo sobre estos efectos secundarios?
• ¿Hay algún estudio clínico que deberíamos considerar?
• ¿Qué opinión tiene sobre las vitaminas o dietas especiales que me han mencionado mis amistades? ¿Cómo sabremos si son seguras?
• ¿Qué tan pronto necesitamos empezar el tratamiento?
• ¿Qué se debe hacer a fin de estar preparados para el tratamiento?
• ¿Hay algo que podamos hacer para ayudar a que el tratamiento funcione mejor?
• ¿Cuál es el siguiente paso?

¿Qué pasará después del tratamiento?

Completar el tratamiento es motivo de gran satisfacción. Pero puede ser difícil no preocuparse de que el cáncer regrese. Aun cuando el cáncer nunca regrese, las personas tienden a seguir preocupadas acerca de esto. Muchos años después de terminar el tratamiento, seguirá siendo importante visitar a su médico de atención del cáncer. Asegúrese de ir a todas estas visitas de seguimiento. Se le harán exámenes y tal vez otras pruebas para saber si el cáncer ha regresado y para ver los efectos tardíos de los tratamiento del cáncer.

Al principio, estas citas serán, más o menos, todos los meses. Luego, siempre y cuando no se encuentre cáncer, las visitas se requieren con menor frecuencia.