Para los padres de niños con ostomías

Si su hijo tiene una ostomía, probablemente usted tenga  muchas preguntas e inquietudes. Cuando el cirujano le dijo que su hijo necesitaría esta cirugía, su primera reacción tal vez fue: “¿Es ésta la única opción?”. Sin duda, su médico le aseguró que la ostomía era necesaria para salvar la vida de su hijo. Puede que esto le provoque un impacto emocional. Tal vez se pregunte: “¿Por qué nos pasa esto a nosotros?”.

Resulta útil hablar con alguien que sea de su confianza como un buen amigo, médico, pastor religioso, enfermera enterostomista o con los padres de un niño que tenga una ostomía. Esto le preparará para ayudar a su hijo a adaptarse a la ostomía. Primero confronte sus propios sentimientos, para luego estar más preparado para dar a su hijo el apoyo que necesita.

Los miembros del equipo de atención médica de su hijo le enseñarán a usted y a su hijo cómo ocuparse de la ostomía. Ellos se asegurarán de que usted tenga la capacitación y los suministros que necesita, junto con el apoyo para cualquier problema que surja o preguntas que pueda tener.

Problemas psicosociales

Conforme su hijo se recupere de la cirugía de ostomía, hay muchas maneras en que usted puede ser para él una fuente de fuerza y apoyo.

• La aceptación es clave. Su hijo(a) pudiera temer que sus amigos y familiares jóvenes no quieran estar cerca de él o ella. Anime a su hijo a hablarle sobre sus sentimientos. Si usted actúa con franqueza y habla con naturalidad sobre la ostomía, su hijo también lo hará.
• Empatía. Su hijo necesita sentir que usted comprende lo que es tener una ostomía. No es difícil sobreproteger y mimar a un niño que se está recuperando de una cirugía mayor. Escuche, trate de entender sus sentimientos, aliéntelo y actúe con tacto.
• Si su hijo es muy pequeño, probablemente aceptará la ostomía más fácilmente que usted. Conforme el niño crezca, esto se convertirá en algo natural.
• Si su hijo es un adolescente que está enfrentando todos los problemas que surgen con la pubertad y la adolescencia, esta cirugía se presenta en un momento especialmente difícil. Los cambios en la imagen corporal causados por la ostomía pueden empeorar el estrés de la adolescencia. Su adolescente puede sentirse poco atractivo, rechazado y diferente debido a la ostomía.

Si los problemas persisten, como cambios en la conducta, notas escolares que empeoran, irritabilidad o pérdida de interés en las actividades, hable con el médico o enfermera enterostomista sobre acudir a algún psicoterapeuta. También existen recursos en Internet que pueden ser útiles.

Cuidado de la ostomía de su hijo

Incluso a un niño muy pequeño se le puede enseñar cómo ocuparse de una ostomía. Un niño de más edad puede reunir los suministros y aprender los pasos para ocuparse de la ostomía, hasta que pueda hacer solo todo el proceso. Usted podría emplear un proceso de enseñanza que comience con el niño asistiéndole a usted. Posteriormente usted puede ayudarle, y con el tiempo, solamente estar presente en caso de que necesite de su ayuda.

Una traqueostomía involucra las vías respiratorias de su hijo y requerirá un cuidado muy diferente al de otros tipos de ostomías. Probablemente una enfermera de atención en el hogar lo ayude una vez que su hijo regrese a casa. Para los niños con ostomías abdominales, usted y su equipo de atención médica ayudarán a su hijo a aprender cómo cuidar por sí mismo la ostomía y el sistema de bolsas recolectoras. Al principio, puede que su hijo necesite algo de ayuda y apoyo. Tal vez no esté seguro de cómo usar los suministros nuevos, se sienta físicamente débil y se canse con facilidad. El sentido del humor y una actitud positiva le ayudará a usted y a su familia durante este tiempo.

Es muy importante que una enfermera enterostomista apoye a su hijo. Esta persona tiene capacitación especial en el cuidado de las ostomías y las necesidades emocionales que surgen en este momento de cambio. Para encontrar una enfermera de ostomía en su región, llame a la Wound, Ostomy and Continence Nurses Society al 1-888-224-9626 o visite su sitio Web en www.wocn.org.

Esté preparado para probar y errar en el cuidado, o cuando ayude en el cuidado de la ostomía de su hijo. Surgirán algunos cambios al principio que no se repetirán posteriormente. Puede haber reajustes en la dieta, problemas en la piel, con la bolsa recolectora y otro tipo de problemas. Lo que importa recordar es que todos estos cambios serán más fáciles de sobrellevar con el paso del tiempo.

Regreso a la escuela y la vida cotidiana

Sea flexible mientras su hijo se adapta a la escuela y a su vida cotidiana. Durante la escuela y las actividades, los niños con una traqueostomía requerirán un cuidado diferente al de los niños con ostomías abdominales.

Tenga preparado un plan por si surgen problemas. La enfermera de la escuela debe estar enterada de la ostomía de su hijo y debe saber cómo abordar cualquier problema que se presente.

Mantenga suministros disponibles en la escuela y en las actividades. Los suministros para el cuidado de la ostomía deben incluir todo lo que usted usa para su hijo en el hogar. Por ejemplo, los niños con ostomías abdominales deben tener suministros disponibles por si una bolsa tiene fugas en la escuela. Si esto ocurre, su hijo puede acudir a la enfermera de la escuela. O usted podría recoger a su hijo para cambiarle en casa el sistema de bolsa recolectora, y regresar posteriormente a la escuela. Un niño relata su experiencia: notó que su bolsa tenía una fuga y que le había manchado los pantalones. En lugar de salir apresuradamente del salón junto con todos los demás, esperó tranquilamente a que todos salieran. De esta manera, muy prudentemente evitó un momento bochornoso y luego llamó a su madre para que lo recogiera. Puede hablar con el director, el maestro, el maestro de educación física y la enfermera de la escuela para explicarles las necesidades de su hijo.

Hable con su hijo sobre lo que se puede hacer en caso de que surja algún problema mientras se encuentre fuera de casa. Un niño con una traqueostomía tendrá limitaciones diferentes a las de un niño con una ostomía abdominal. Dependiendo del tipo de ostomía y de la edad de su hijo, por lo general podrá participar en la mayoría de los deportes, ir a viajes en los que pase la noche fuera de casa, y disfrutar las mismas actividades de antes. Al principio, puede ser difícil que su hijo participe en estas actividades por su propia cuenta. Si puede ayudar a su hijo a saber la mejor manera de resolver los problemas que puedan surgir, no necesitará tratamiento especial, ni parecerá diferente al resto de los niños.

Hable con su hijo sobre la manera en que hablará con otras personas. Tal vez quiera compartir esto con sus amigos cercanos o seres queridos. Naturalmente, las personas mostrarán curiosidad. Una vez que se explique la cirugía, lo más probable es que su hijo será aceptado como antes. Es muy posible que su hijo repita lo que usted dice. Si usted habla con otros de manera natural sobre la cirugía, su hijo también lo hará.

Recuerde a su hijo que piense en otros. Por ejemplo, los niños con una traqueostomía podrían requerir eliminar las secreciones con frecuencia, especialmente si están en contacto cercano con otros niños. Es importante que los niños con ostomías abdominales limpien el baño después de limpiar su ostomía. Usted y su hijo se están enfrentando a una nueva situación en su vida. Si la abordan con franqueza, determinación y sentido del humor, descubrirán que una ostomía no evitará que su hijo o hija participe en las actividades cotidianas de la vida.

Interacción con otros niños que tienen una ostomía. Esto puede ser una gran ayuda. Hay campamentos de verano para niños con una ostomía.

• El campamento Youth Rally es para niños y jóvenes de 11 a 17 años que tienen una ostomía abdominal o cualquier otro cambio intestinal o de la vejiga urinaria. En este campamento se ofrecen sesiones planificadas de aprendizaje sobre autoestima, imagen corporal, higiene y problemas con la ostomía, aparte de sesiones de charlas, proyectos artesanales, recorridos y deportes. Visite www.youthrally.org  para más información.
• Champ Camp es un campamento para niños que tienen traqueostomías y niños que necesitan asistencia para respirar. Los campistas pueden participar totalmente en los eventos del campamento, incluidos actividades y deportes al aire libre. Visite www.champcamp.org  para más información.