Si su hijo tiene un tumor de encéfalo o de médula espinal

¿Qué son los tumores del encéfalo y de médula espinal?

Los tumores encefálicos y de médula espinal son masas de células que han cambiado y han crecido sin control en el encéfalo o la médula espinal. Estas masas pueden o no ser cáncer. Si el tumor no es canceroso, se le puede llamar benigno. Sin embargo, incluso los tumores de encéfalo o médula espinal pueden ser peligrosos.

Si no se tratan, los tumores en el encéfalo o la médula espinal pueden causar presión o propagarse al tejido normal mientras crecen. Esto puede dificultar que el encéfalo y la médula espinal funcionen de la manera en que deberían hacerlo para controlar el resto del cuerpo.

Las preocupaciones principales con los tumores encefálicos y de médula espinal son:

• Cuán rápido crecen
• Cuán rápido se propagan a partes cercanas al encéfalo o la médula espinal 
• Si se pueden extirpar sin que regresen 
  

El encéfalo y la médula espinal

El encéfalo y la médula espinal forman el sistema nervioso central.  Ambos sirven como el principal “centro de procesamiento” para todo el sistema nervioso.

El cerebro y la médula espinal están rodeados y protegidos por un líquido especial, llamado líquido cefalorraquídeo. El encéfalo también está protegido por el cráneo, y la médula espinal está protegida por la cantidad considerable de huesos de la columna vertebral llamados vértebras.

Diferentes partes del encéfalo controlan diversas funciones, como la manera de ver, moverse o pensar. La médula espinal conecta con los nervios en todo el cuerpo para llevar mensajes de ida y vuelta entre el encéfalo y el cuerpo.

¿Cuáles son los diferentes tipos de tumores de encéfalo y de médula espinal en niños?

Hay muchos tipos de tumores de encéfalo y de médula espinal. Algunos tipos son más comunes en los niños que en los adultos. Algunos tipos de tumores tienden a comenzar en ciertas partes del encéfalo o la médula espinal. Algunos tumores tienen más probabilidades de crecer y propagarse que otros.

Su médico puede informarle más acerca del tipo que tiene su hijo. A continuación se presentan algunos de los tipos más comunes:

• Astrocitoma
• Glioblastoma
• Gliomas del tronco encefálico
• Ependimoma
• Oligodendroglioma
• Meduloblastoma
• Meningioma
• Craneofaringioma 
• Ganglioglioma 
• Schwanoma, también llamado neurilemmoma

Preguntas para el médico

• ¿Cuán seguro está usted de que mi hijo tiene un tumor de encéfalo o de médula espinal?
• ¿Hay alguna probabilidad de que no sea un tumor?
• ¿Puede anotar el tipo de tumor que usted cree que mi hijo tiene?
• ¿Qué sucederá después?

¿Cómo sabe el médico que mi hijo tiene un tumor de encéfalo o de médula espinal?

Algunos síntomas de los tumores de encéfalo o de médula espinal pueden empezar lentamente y empeorar con el tiempo. A veces los síntomas surgen muy rápido. Los síntomas podrían incluir:

• Dolores de cabeza
• Convulsiones
• Problemas de visión
• Malestar estomacal
• Cambios en la forma en que su hijo se siente o actúa

Otros síntomas pueden ocurrir también, según la ubicación del tumor. El médico hará preguntas sobre la salud de su hijo y le hará un examen físico.

Es posible que el médico recomiende que su hijo sea evaluado por un neurólogo pediátrico o un neurocirujano pediátrico. Estos médicos tratan problemas en el sistema nervioso de los niños.

Pruebas que se pueden realizar

Si los indicios apuntan hacia un tumor de encéfalo o de médula espinal, se harán pruebas. Aquí se detallan algunas de las pruebas que probablemente su hijo necesite:

Imágenes por resonancia magnética: en este estudio, (conocido como MRI, por sus siglas en inglés), se usan ondas de radio e imanes potentes para producir imágenes detalladas del interior del cuerpo. Los estudios de MRI son la mejor manera de encontrar tumores en el encéfalo y la médula espinal. Puede que se empleen diferentes tipos de MRI para examinar los vasos sanguíneos, el flujo sanguíneo y la actividad en el encéfalo.

Tomografía computarizada (CT) o tomografía axial computarizada (CAT): en este estudio se usan rayos X para producir imágenes del interior del cuerpo. La CT puede ser útil para examinar los huesos que rodean el tumor.

Angiografía por CT o MR:estos estudios son tipos especiales de MRI o CT para examinar los vasos sanguíneos dentro del encéfalo y alrededor de un tumor, lo que puede ayudar a planear la cirugía.

Tomografía por emisión de positrones:para realizar este estudio (conocido en inglés como PET), se inyecta una forma de azúcar en la sangre de su hijo que se puede observar dentro de su cuerpo con una cámara especial. Si hay un tumor, este azúcar aparece como una “zona destacada” (puntos que brillan) donde se encuentra el tumor.

Biopsia: en una biopsia, el médico toma una pequeña cantidad de un área anormal para saber si es un tumor. Una biopsia es a menudo la única manera de saber exactamente el tipo de tumor.

Preguntas para el médico

• ¿Qué pruebas necesitará mi hijo?
• ¿Quién realizará estas pruebas?
• ¿Dónde se realizarán?
• ¿Quién nos las puede explicar?
• ¿Cómo y dónde recibiremos los resultados?
• ¿Quién nos explicará los resultados?
• ¿Qué necesitamos hacer después?

¿Qué tan grave es el tumor de mi hijo?

Para muchos tipos de cáncer, la etapa (extensión) del cáncer se usa para decidir qué tipo de tratamiento es el mejor y la probabilidad de que una persona se mejore. Sin embargo, los tumores encefálicos y de médula espinal no se clasifican por etapas como la mayoría de los cánceres.

Algunos de los factores que los médicos utilizan para decidir el tratamiento y saber las probabilidades de que un niño se mejore son:

• El tipo de tumor
• El grado del tumor (cuán rápidamente es probable que crezca, según lucen las células del tumor)
• El tamaño del tumor
• La localización del tumor
• La cantidad de tumor que se puede extirpar con cirugía (si se puede hacer)
• La edad del niño
• Si el tumor está afectando las funciones normales del encéfalo

Preguntas para el médico

• ¿Dónde está el tumor?
• ¿Cuál es el tipo de tumor?
• ¿Qué tan rápido es probable que crezca el tumor?
• ¿Qué tan grande es el tumor?
• ¿Se puede extraer o destruir el tumor?
• ¿Se ha propagado el tumor a otras partes del encéfalo y de la médula espinal?
• ¿Qué probabilidades hay de curar el tumor?
• ¿Qué sucederá después?

¿Qué tipo de tratamiento necesitará mi hijo?

El tratamiento para los tumores del encéfalo y de la médula espinal depende de factores como el tipo de tumor y su localización.

Cirugía

La cirugía es el primer tratamiento que se emplea para la mayoría de los niños. Se puede emplear la cirugía para:

• Obtener una muestra de biopsia
• Extraer o destruir el tumor
• Reducir el tamaño del tumor para que se pueda tratar mejor con radiación o quimioterapia
• Ayudar a prevenir o tratar problemas ocasionados por el tumor (como colocar un tubo para drenar el líquido que rodea el encéfalo)

Existen muchos tipos de cirugías. El tipo que se usa depende de dónde se encuentra el tumor y qué tan grande es.

Pregunte a su médico qué tipo de cirugía necesitará su hijo y qué debe esperar.

Efectos secundarios de la cirugía

En cualquier tipo de cirugía puede haber riesgos y efectos secundarios. Pregunte al médico lo que usted puede esperar. Si su hijo presenta algún problema, hágaselo saber a los médicos. Los médicos que tratan a los niños con tumores de encéfalo y de médula espinal deberán poder ayudarle con cualquier problema que pueda surgir.

Tratamientos con radiación

La radiación usa rayos de alta energía (como rayos X) para eliminar las células cancerosas. Se puede usar:

• Después de la cirugía para eliminar células cancerosas que pudieron haber quedado
• Como tratamiento principal si no se puede hacer cirugía
• Para ayudar a aliviar o prevenir los problemas ocasionados por el tumor

La radiación no se emplea a menudo en niños menores de 3 años porque podría causar problemas a largo plazo con la manera en que el cerebro crece.

Existen diferentes maneras de administrar los tratamientos con radiación.

• La radiación se puede dirigir hacia el tumor desde una máquina externa al cuerpo. Esto también se llama radiación de haz externo. La radiación puede administrarse al mismo tiempo o en dosis más pequeñas durante unos pocos días o semanas. Cada tratamiento es muy similar a cuando se hace una radiografía. La radiación es más potente, pero su hijo no la sentirá.
• Con menos frecuencia, la radiación se puede administrar mediante la colocación de diminutas partículas de radiación en o cerca del tumor. A esto se le conoce como braquiterapia.

Efectos secundarios de los tratamientos de radiación

La radiación puede causar que algunos niños sientan cansancio, malestar o deseos de vomitar. Si se administra a partes grandes del cerebro, la radiación podría también alterar  la actividad mental y el aprendizaje.  Esto puede ser un problema mayor en los niños de muy poca edad.

La mayoría de los efectos secundarios se alivian después que finaliza el tratamiento. Sin embargo, algunos pueden durar más tiempo. Hable con el equipo de atención médica que atiene el cáncer de su hijo sobre lo que se puede esperar durante y después del tratamiento. Es posible que haya maneras de aliviar estos efectos secundarios.

Quimioterapia

La quimioterapia (quimio) es el uso de medicamentos para combatir el cáncer. Los medicamentos se pueden administrar a menudo por medio de una aguja que se coloca en una vena o por vía oral como pastillas. Estos medicamentos ingresan a la sangre y llegan a todo el cuerpo.

La quimio también se puede suministrar directamente en el líquido cefalorraquídeo (CSF) durante la cirugía. Pregunte al equipo que está a cargo del tratamiento cómo su hijo recibirá la quimioterapia.

La quimio es más útil para los tumores de crecimiento rápido.

A menudo, se suministra en ciclos o series de tratamiento. Cada serie de tratamiento es seguida por un periodo de descanso. A veces, se puede administrar más de un medicamento de quimioterapia. Por lo general, el tratamiento dura muchos meses.

Efectos secundarios de la quimioterapia

La quimioterapia puede hacer que su hijo sienta mucho cansancio, malestar estomacal o producirle caída del cabello. También puede causar otros problemas. Sin embargo, estos problemas tienden a desaparecer después de que finaliza el tratamiento.

Hay formas de tratar la mayoría de los efectos secundarios causados por la quimioterapia. Si su hijo tiene efectos secundarios, hable con el equipo de atención médica contra el cáncer para que puedan ayudar.

Medicamentos de terapia dirigida

Los medicamentos de terapia dirigida están destinados a trabajar principalmente sobre los cambios en las células que hacen que sean cancerosas. Estos medicamentos afectan principalmente a las células del tumor y no a las células normales del cuerpo. Se pueden administrar tratar a determinados tipos de tumores encefálicos y de médula espinal.

Efectos secundarios de los medicamentos de la terapia dirigida

Los efectos secundarios dependen del medicamento que se utiliza, pero tienden a desaparecer después de tratamiento.

Existen algunas maneras de tratar la mayoría de los efectos secundarios causados por los medicamentos de la terapia dirigida. Si su hijo presenta efectos secundarios, hable con el equipo de atención médica contra el cáncer.

Medicamentos para aliviar los síntomas

Algunos medicamentos no tratan el tumor en sí, sino que pueden ayudar con los síntomas del tumor. Por ejemplo:

• Se pueden administrar medicamentos esteroides durante períodos cortos para ayudar a reducir la hinchazón alrededor de los tumores de encéfalo.
• Para reducir el riesgo de convulsiones, se pueden administrar medicamentos contra las convulsiones.
• Puede que se necesiten medicamentos hormonas si la pituitaria está afectada por el tumor o su tratamiento.

Cada uno de estos tipos de medicamentos puede causar diferentes tipos de efectos secundarios. Hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre lo que debe esperar.

Estudios clínicos

Los estudios clínicos son investigaciones para probar nuevos medicamentos o tratamientos en humanos. Estos estudios comparan los tratamientos convencionales con otros que podrían ser mejores. Los estudios clínicos son una manera de recibir los tratamientos más recientes. Son la mejor alternativa para que los médicos encuentren mejores maneras de tratar los tumores. Sin embargo, puede que no sean adecuados para todas las personas. Si el médico de su hijo puede encontrar uno que está estudiando el tipo de tumor que su hijo tiene, usted decide si participa o no.

Si desea aprender más sobre los estudios clínicos que pudieran ser apropiados para su hijo, empiece preguntando al médico si la clínica u hospital que atiende a su hijo participa en estudios clínicos. Consulte Estudios clínicos para aprender más al respecto.

¿Cuál es la opinión respecto a otros tratamientos de los que he oído hablar?

Es posible que usted se entere de otros métodos para tratar el tumor de su hijo o los síntomas que causa el mismo. Puede que no siempre sean tratamientos médicos convencionales, Estos tratamientos pueden incluir vitaminas, hierbas y dietas, entre otras cosas. Tal vez usted tenga inquietudes sobre estos tratamientos.

Se sabe que algunos de estos métodos son útiles, pero muchos no han sido probados. Se ha demostrado que algunos de ellos no son útiles, y que otros pueden ser hasta peligrosos. Hable con el médico de su hijo sobre cualquier cosa que esté considerando usar, ya sea una vitamina, una dieta o cualquier otra cosa.

Preguntas para el médico

• ¿Qué tratamiento usted considera que es mejor para mi hijo?
• ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento? ¿Cree que podría curar el tumor?
• ¿El tratamiento incluirá cirugía? De ser así, ¿quién hará la cirugía?
• ¿Cómo será la experiencia de someterse a cirugía?
• ¿Necesitará también mi hijo otros tipos de tratamiento?
• ¿Cómo serán estos tratamientos?
• ¿Cuál es el objetivo de estos tratamientos?
• ¿Qué efectos secundarios podría tener mi hijo debido a estos tratamientos?
• ¿Qué podemos hacer respecto de los efectos secundarios que podría tener mi hijo?
• ¿Hay un estudio clínico que podría ser adecuado para mi hijo?
• ¿Qué opina acerca de las vitaminas o dietas de las que me hablan mis amigos? ¿Cómo sabremos si son seguras?
• ¿Qué tan pronto necesita mi hijo empezar el tratamiento?
• ¿Qué debemos hacer para estar preparados para el tratamiento?
• ¿Hay algo que podamos hacer para ayudar a que el tratamiento funcione mejor?
• ¿Cuál es el siguiente paso?

¿Qué pasará después del tratamiento?

Usted sentirá satisfacción al completar el tratamiento. Sin embargo, es difícil no preocuparse acerca del regreso del tumor. Aun cuando nunca regrese, puede que usted todavía se preocupe por ello. Después de terminar el tratamiento, su hijo aún necesitará ir a consulta médica durante varios años. Al principio, las visitas pueden ser cada par de semanas o meses. Luego, cuánto más tiempo su hijo esté sin el tumor, menos frecuentes será necesario que asista a las visitas.

Asegúrese de llevar a su hijo a todas estas visitas de seguimiento. Los médicos le preguntarán sobre los síntomas, harán exámenes físicos, y puede que hagan pruebas para saber si el tumor ha regresado. También puede que le hagan pruebas a su hijo para saber si el tumor o su tratamiento ha causado problemas a largo plazo. Si es necesario, le ayudarán a usted y a su hijo a aprender a lidiar con los cambios que surjan.